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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Colloques et conférences

Conférences EDS ECHO : les complications neurologiques

The Ehlers-Danlos Society organise un événement dédié aux complications neurologiques des syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité. Rejoignez-nous en tant qu’experts de premier plan qui présentent les dernières informations scientifiques, de gestion et de recherche. Le 25 septembre 2021 est dédié à la Journée des professionnels de santé. Les séances auront lieu de 08 h 45 à 16 h 45, heure de l’Est, donc à partir de 14h45 (heure de Paris). Les sujets suivants seront abordés : Maux de tête persistants et migraine Céphalée orthostatique Indications pour…

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Diagnostic, classification, examens

Le parcours diagnostique en centre de référence et de compétence pour un SED...

On vous suspecte un SED ou vous suspectez vous-même un SED pour vous ou votre enfant mais ne savez pas par où commencer et où consulter ? Cet article est là pour vous indiquer les conditions actuelles de diagnostic en France. Le diagnostic des syndromes d’Ehlers-Danlos est actuellement très compliqué en France, c’est un véritable parcours du combattant, du fait que cette pathologie soit considérée comme rare et qu’il existe donc des centres de référence et de compétence maladies rares dédiés à ces pathologies. De nombreux symptômes du SED peuvent…

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Vie de l'association

Réunion de travail pour les adhérents bénévoles

Nous avons besoin de vous. Nous organisons une première réunion de travail sur Zoom autour de la collecte de fonds et autres financements pour SED’in FRANCE. Ce groupe de travail est réservé à nos adhérents et aura lieu le dimanche 19 septembre à 15h.   Le lien de la réunion Zoom sera envoyé par mail à tous nos adhérents à jour de leur cotisation 2021. Vérifiez bien vos spams la veille de la réunion. Il sera également indiqué ici la veille de la réunion, en publication réservée aux adhérents (il…

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Traitements

Une étude de haut niveau sur l’oxygénothérapie chez les personnes...

Bonne nouvelle ! L’étude française sur l’utilité de l’oxygénothérapie séquentielle dans le SEDh est enfin publiée sur le site clinicaltrials.gov. Le médecin investigateur principal est le Pr Bienvenu, à l’hôpital St Joseph de Marseille. Nous en entendions parler depuis 2016 par le Pr Bienvenu alors à Caen, mais il est toujours difficile de mettre en place un protocole digne de ce nom, de le subventionner, de le défendre auprès des instances. Selon nos sources, le Dr Bergoin, pneumologue à Tourcoing, très engagé dans les SED, travaillait également à cette étude…

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Vie de l'association

Bonne rentrée à tous !

Bonjour à tous, c’est la reprise officielle pour le bureau de SED’in FRANCE, même si nous avions déjà une réunion de travail la semaine dernière… De nombreux messages se sont accumulés pendant ce « repos », nous allons donc vous demander un peu de patience, entre les mails et les messengers, il va nous falloir beaucoup d’énergie disponibles (Sedeon nous en donnera ! C’est certain ! ). Des articles à paraître dans les prochaines semaines vont certainement vous aider à répondre à certaines de vos questions. En attendant, n’hésitez pas à contacter…

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Actu

Dénonciation d’un système maltraitant

Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires (SEDnv) a été publié par la haute autorité de santé. Il a été élaboré par la filière maladie rare OSCAR en partenariat avec la caisse primaire d’assurance maladie et trois sociétés savantes. Ce protocole de soin était attendu de longue date…

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Social

Des aides spécifiques pour le personnel de l’Education Nationale avec un...

LA MINUTE SOCIALE Vous êtes personnel de l’Education Nationale ? Votre enfant est reconnu par la MDPH à hauteur minimum de 50% ? Ou vous êtes vous-même en situation de handicap ? Vous avez des droits ! Les connaissez-vous ? Nul n’est censé ignorer la loi ni ses droits mais en réalité, comment tout connaître, tout savoir et ne rien louper ? Pas toujours simple tout ça. Comme je vous comprends ! Il est tellement facile de passer à côté de quelque chose. D’autant plus quand on est pris dans…

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Colloques et conférences

Une formation SEDenligne pour les professionnels de santé

Le GERSED lance une série de formations avec des thématiques différentes dès la rentrée de Septembre prochain. Elles auront lieu tous les deuxième jeudi de chaque mois. La première est une synthèse générale destinée à sensibiliser et faciliter le suivi des patients par les médecins et soignants et aura lieu le jeudi 9 septembre à 21h sur Zoom. Nous remercions d’avance tous les soignants qui y participeront et incitons tous les malades du SED et du HSD à remettre cette invitation à tous les professionnels de santé qui les suivent….

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Actu

Soirée questions-réponses du GERSED le jeudi 24 juin à 20h

Le Gersed organise une réunion virtuelle en visioconférence le jeudi 24 juin à 20h. Les adhérents patients du GERSED et les adhérents des associations partenaires sont invitées à participer. Nos adhérents pourront donc assister à cette réunion en visioconférence. Les thématiques seront définies en fonction des questions adressées préalablement par mail à : secretaire.gersed@gmail.com Vous avez jusqu’à jeudi pour envoyer vos questions ! Le lien de la réunion virtuelle est : https://us02web.zoom.us/j/88056717730?pwd=aVVEbmNPYXp2NHkvdnJUZ3NzTWEyQT09 Pensez à télécharger l’application Zoom Meetings avant jeudi.

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Pratiques adaptées

Trouver un équilibre, même précaire, est essentiel pour vivre avec une...

Etre atteint d’une maladie chronique, c’est devoir apprendre à respecter ses limites. C’est : – Connaître son corps, ses besoins et ses limites ; – Veiller à ce que les périodes d’activité soient réduites ; – Planifier son temps de repos ; – Mettre en place des routines ; – Définir ses priorités et se fixer des objectifs réalisables ; – Alterner les types d’activités : physiques, intellectuelles ; – Adapter et fractionner les activités. Reconnaître les signes précurseurs de la crise permet d’adapter son comportement quotidien et de limiter…

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  • Une synthèse sur les SEDh & HSD

SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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