Actu

250 ADHERENTS !

250 adhérents !! On y est ! Un seul mot : MERCI ! Après 19 mois d’existence, 250 d’entre vous nous faites confiance au quotidien pour vous informer, vous accompagner, vous soutenir, et sensibiliser les professionnels de santé aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et HSD. Notre page facebook publique est aimée par plus de 2100 personnes et suivie par plus de 2250 personnes. Notre groupe de parole SED’in VIVO sur Facebook, privé et réservé à nos adhérents, est fort de 178 membres et riche d’échanges et d’information au quotidien. MERCI ! Continuons…

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Social

Le prix de l’amour…. avec un handicap – Nicole Ferroni

Dans sa chronique de ce mercredi 13 novembre sur France Inter, l’humoriste Nicole Ferroni a souligné l’absurdité de la prise en compte des revenus d’un conjoint pour les bénéficiaires de l’AAH, minima social censé compenser une incapacité de travail. Tomber amoureux et vivre en couple impacte donc les personnes en situation de handicap ? En quoi cela modifie-t-il la revalorisation d’un droit ? Ces questions portent tout à la fois sur l’augmentation de l’allocation adulte handicapé (AAH), le 1er novembre, passée de 860 à 900 €, et aux 67 500…

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Colloques et conférences

« Ehlers-Danlos chez l’Homme et chez l’animal » – Cinquième...

Le cinquième colloque universitaire international sur la maladie d’Ehlers-Danlos organisé par le Professeur Hamonet a eu lieu le samedi 26 octobre 2019. Notre représentante à ce colloque vous a proposé ce compte-rendu : Compte-rendu du colloque « Ehlers-Danlos : l’Homme et l’animal. Préoccupations brûlantes chez l’homme. ». Le professeur Hamonet a eu la grande gentillesse de nous faire parvenir son propre document sur ce colloque, nous vous le livrons ci-dessous en pdf (5 pages).

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Symptômes

Les douleurs silencieuses expliquées par le Dr Rodrigue Deleens

Une enquête Sanofi révèle que 46% des français déclarent souffrir en silence, c’est-à-dire vivre avec des problèmes de douleurs, sans prise en charge adaptée. 2 patients sur 3 n’en ont pas parlé avec leur médecin ou leur pharmacien. 1 patient sur 3 en a parlé avec son médecin ou son pharmacien mais cet échange n’a pas débouché sur une prise en charge satisfaisante selon le patient (absence de traitement ou traitement inadapté). En quoi est-ce un problème ? Ces patients souffrant en silence vont subir une altération globale de la…

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Législation

Demande d’un rapport sur le financement et l’évolution du...

Il est difficile de faire entendre qu’un fonctionnement mis en place peut ne pas être opérationnel. Le député Philippe Berta a défendu lors d’une commission le 31 octobre 2019 une demande de rapport sur le financement et l’évolution du financement des centres de référence maladies rares. Voici l’amendement II-1429 proposé (2 pages): L’amendement de Philippe Berta, défendu par Brahim Hammouche, a reçu alors un avis favorable de la rapporteur. Il a cependant été rejeté après l’intervention de Marc Delatte pour LREM. Voici la vidéo Cet amendement a été discuté à…

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Actu

Un dossard pour rendre visible les SED en marchant ou en courant

L’événement des Foulées Ensemble du 11 novembre à Cherbourg nous a poussés à créer, un peu dans l’urgence, un dossard provisoire pour les personnes qui souhaitent porter nos couleurs pour rendre visibles les Syndromes d’Ehlers-Danlos et Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Vous pouvez télécharger et imprimer ce dossard. Pour les participants aux Foulées Ensemble de Cherbourg le 11 novembre prochain, Stéphanie vous attendra à 14h30 sous la tente « C’est ma Santé » pour vous remettre un dossard sur papier indéchirable. Pour les coureurs : Télécharger les PDF imprimables, 2 dossards…

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Actu

« Tu comprendras ta douleur »

Martin Winckler, médecin généraliste et écrivain, parle de la douleur et des préjugés dans la prise en charge de la douleur dans l’émission C à Vous de France 5. Martin Winckler et Alain Gahagnon, tous deux médecins généralistes formés à l’écoute du patient, ont rédigé un livre : « Tu comprendras ta douleur », publié aux éditions Fayard. Description : « Tu comprendras ta douleur plaide pour une prise en compte de la douleur dans ses trois dimensions : physique, psychique et sociale. Il est destiné à toutes les personnes qui souffrent et…

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Presse

Article de Presse : Les Syndromes d’Ehlers-Danlos expliqués

La Presse de la Manche a dédié un article à notre café-parole de Tourlaville dans son édition du 30 octobre 2019. Merci à eux. Un grand merci également à la mairie de Tourlaville pour ce généreux prêt de la salle de l’ancienne mairie. 2 petites corrections nécessaires à l’article : – pas de contact par téléphone sans RDV (pour cause de situation de handicap au téléphone) – le mail de contact est : contact@sedinfrance.org ; pour une adhésion, dirigez-vous directement sur le site : Espace adhésion

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Neurologie

Nouvel article : Dystonia in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers-...

La dystonie dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos de type Hypermobile. Hamonet C, Ducret L, Marié-Tanay C, Brock I. Cet article est disponible dans la catégorie Neurologie de nos espaces documentation pour les adhérents (connectez-vous en haut à droite) et pour les professionnels de santé (n’hésitez pas à nous contacter pour le mot de passe de l’espace professionnels). Lien pour les adhérents : https://sedinfrance.org/documentation/dystonia-in-the-joint-hypermobility-syndrome-a-k-a-ehlers-danlos-syndrome-hypermobility-type-2016/ Résumé Le syndrome d’Ehlers-Danlos décrit pour la première fois par Tschernogobow (1896) à Moscou et Ehlers (1900) à Copenhague est une maladie génétique héréditaire essentiellement autosomique de la…

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