Vie de l'association

Recrutement de responsables de nouvelles antennes

Mesdames et Messieurs, bonjour, En ce mois de novembre, il est temps pour SED’in FRANCE d’ouvrir la nouvelle session de recrutement des responsables d’antennes 2022. Pour gagner en proximité avec nos adhérents ainsi qu’en visibilité auprès des différentes instances médico-sociales, nous avons besoin de créer de nouvelles antennes. Les antennes sont des extensions des valeurs de notre association tout en leur insufflant une dynamique plus ancrée sur vos territoires. Afin de vous aider dans votre réflexion, nos Responsables d’antennes ont accepté de témoigner sur leurs motivations à poser leurs candidatures…

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Vos droits

Le congé de proche aidant

Vous êtes l’aidant reconnu ou non d’un de vos proches? Vous vous trouvez dans une situation compliquée entre l’aide humaine que vous apportez et votre activité salariée? Sous certaines conditions, vous pourriez prétendre au congé du proche aidant. Nous allons tout vous expliquer. Qui est la personne aidée ? Une personne âgée dont la dépendance a été évaluée dans l’un des groupes I, II ou III selon la grille AGGIR Un enfant ou un adulte reconnu par la MDPH avec un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80%. Le « congé…

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Presse

Article de Doctissimo sur les SED et HSD

Un nouvel article de Doctissimo fait un point sur l’hyperlaxité et ses troubles (HSD et SED) avec la participation du Dr Michel Horgue, secrétaire du Gersed, et moi-même. Vous trouverez l’article ici : https://www.doctissimo.fr/sante/rhumatisme/articulations/hyperlaxite-quand-la-souplesse-devient-problematique/431a3b_ar.html Merci à Nathalie Ferron pour le long entretien téléphonique qu’elle m’a accordé : il n’est pas simple de synthétiser un sujet si complexe, d’où quelques approximations ou oublis, mais cela a le mérite d’informer et de sensibiliser sur un media qui a une portée importante.

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Vie de l'association

Recherche volontaires pour reportage photo

Nous vous partageons aujourd’hui l’appel de Camille Robin, photographe professionnelle qui cherche des volontaires pour un projet photo en partenariat avec notre association. Nous espérons que vous serez partant(e)s pour ce projet pour les personnes habitant dans le périmètre indiqué. Visibiliser les SED/HSD est essentiel pour la sensibilisation et l’information sur ces pathologies méconnues. « Bonjour, Photographe professionnelle et atteinte du SEDh depuis une dizaine d’années, je souhaite réaliser un reportage photographique de personnes (femmes, hommes, de tout âge) atteintes du SED ou du HSD, en collaboration avec SED’in FRANCE. Je…

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Presse

Article de presse de France 3 Grand Est

Voici un très bel article mêlant témoignage et militantisme. Un grand merci à Cindy pour son travail au sein de l’antenne Centre Alsace de SED’in FRANCE. Merci également au Dr Daniel Grossin, président du GERSED, pour son dévouement sans faille. L’article de presse est à lire sur la page de France 3 Grand Est en suivant ce lien : https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/haut-rhin/colmar/temoignage-atteinte-du-syndrome-d-ehlers-danlos-une-maladie-rare-elle-raconte-ses-22-ans-d-errance-medicale-2301565.html

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Ergothérapie

Les différents financements possibles en ergothérapie

Vous trouverez ci-dessous un document complet rédigé par Amandine Verne, ergothérapeute libérale, avec l’aide de confrères. Elle met à disposition ce pdf pour indiquer les différents financements possibles tant pour l’enfant que pour l’adulte. Merci à Mme Verne pour ce document complet. Crédit photo https://www.woodenearth.com/collections/wood-jigsaw-puzzles </br>

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Recommandations

Recommandation lecture : Les jambes de bois

Nous sommes très heureux de vous annoncer aujourd’hui la publication du livre : « Les jambes de bois » par Marie Grégond Roinard. « Qui a dit qu’être handicapé ne permettait pas de réaliser ses rêves? Alors qu’elle brille sur les tapis rouge des plus grands événements de la capitale, Mélanie, atteinte subitement d’une maladie orpheline, se retrouve plongée dans un monde hospitalier de guingois, peuplé d’êtres humains tous plus forts et de travioles les uns que les autres. Loin des clichés de notre société où “handicap” rime souvent avec “impossible”, c’est sur…

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Elastique jaune emmêlé, posé sur un fond blanc

Pratiques adaptées

L’élastique : pour comprendre le processus de crise dans les SED et HSD

Afin de comprendre au mieux la gestion des activités sur le long terme, nous pouvons comparer notre santé à un élastique. Si vous gérez au mieux votre rythme (cf nos articles sur la gestion de la fatigue, le pacing), votre élastique restera toujours souple. Mais imaginons que pour X raisons, vous en fassiez trop. L’élastique va alors se tendre, se tendre, et s’étirer jusqu’à s’effilocher et craquer. C’est la crise. Au début, les crises sont petites, sans importance, sans dommage. Cela peut être un gros coup de fatigue, une migraine…

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Actu

Décès tragique d’Eliott en juin dernier : il était atteint d’un...

Noyade d’Eliott 17 ans en juin dernier[1] : sa famille décide de reverser la cagnotte de soutien à l’association SED’in FRANCE pour soutenir le combat contre cette maladie dont il était atteint. Décédé dans des circonstances tragiques après avoir glissé dans une rivière à Beauvais, le jeune Eliott était atteint d’un syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie peu connue du grand public. Une cagnotte de soutien à la famille du défunt a été organisée par l’Association des Motards de l’Oise, une association locale qui connaissait le jeune garçon. La famille a…

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livre

Recommandations

Recommandations lecture : Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous vous suggérons aujourd’hui la lecture d’un livre complet sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos, rédigé par le Dr Stéphane Daens, médecin spécialiste en rhumatologie et médecine interne, président du GERSED Belgique et membre du GERSED France. Le livre, publié en 2020, est écrit en collaboration avec de nombreux soignants (médecins et paramédicaux) nationaux et internationaux gravitant autour des patients atteints de cette pathologie. Il est parfois complexe sur certains points pour les patients eux-mêmes, mais est une mine d’informations pour les professionnels de santé et pour les personnes qui souhaitent en…

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