Depuis le 24 janvier 2025, les patchs de Versatis peuvent être prescrits dans le traitement de la douleur neuropathique périphérique dans le cadre d’une prescription compassionnelle (CPC). C’est une procédure dérogatoire exceptionnelle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et…
Diagnostic, classification, examens
Publication mise à jour le 14 novembre 2024. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares :…
Lors des Rencontres du GERSED 2023, tenues à Créteil en novembre, le Dr Dominique Parain, neurologue de Rouen, a présenté l’intérêt de la stimulation magnétique périphérique dans la prise en charge des troubles neurologiques fonctionnels que l’on peut rencontrer dans…
Diagnostic, classification, examens
Le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) est actuellement clinique en l’absence de biomarqueurs. Les critères de New-York de 2017, développés pour le SEDh pour les adultes, sont difficiles à utiliser chez…
Voici la première vidéo des rencontres du GERSED 2023. Initialement enregistrée pour être diffusée le samedi 11 novembre, voici une vidéo destinée à expliquer pourquoi et comment mettre en place le pacing pour gérer la fatigue chronique, éviter les périodes…
L’université Paris-Saclay, la filière Oscar et les centres de références des SED non vasculaires, lancent une formation abordant l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique. Il s’agit d’une formation en présentiel (pour le moment) de 80h, répartie en deux sessions de 5…
Différence luxation/subluxation La luxation désigne un déplacement d’une surface articulaire par rapport à une autre ; il s’opère ainsi une rupture de continuité articulaire. Si l’on veut définir simplement la luxation, on peut la décrire comme une articulation qui se…
Diagnostic, classification, examens
La question de la différence entre Syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) est une question régulièrement posée par les personnes concernées et parfois par les soignants eux-mêmes. Nous allons tenter d’expliquer les différences de façon…
Madame Marie-Christine Marchal, patiente-partenaire de la filière Fava-Multi, a rédigé un flyer sur les signes d’appels pour le SEDv (vasculaire). Nous avons été contactés pour participer à la communication sur ce flyer. Pour rappel, un article complet détaille les critères…
Dans le cadre de la douleur chronique (durable depuis plus de 3 mois), la prise des antalgiques doit être faite à heure fixe. En effet, d’un point de vue pharmacologique, la prise régulière permet de maintenir dans le sang une…
