Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et…
Mr Gabriel Bastié, orthopédiste orthésiste, nous propose aujourd’hui son mémoire de fin d’année rédigé dans le cadre de son DIU de posturologie clinique mené cette année. Un grand merci à Mr Bastié pour ce travail qui met en lumière l’intérêt…
Un dossier sur l’expérimentation du cannabis thérapeutique est désormais ouvert sur la page de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé). Cliquez ici pour lire le dossier de 5 pages. Voici les réponses à des…
Traduction de la déclaration de consensus L’article original (en anglais) se trouve sur le site internet de The Ehlers-Danlos Society : https://www.ehlers-danlos.com/. Cliquez sur le logo pour accéder directement à l’article en anglais. Cet article est traduit par Marie-Elise Noël,…
Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute mezieriste, membre du GERSED et expert kinésithérapeute de SED’in FRANCE, est intervenu lors des Rencontres du GERSED pour présenter aux patients présents sa vision de la prise en charge des SED/HSD en masso-kinésithérapie. Ce qu’il faut retenir…
The Ehlers-Danlos Society, communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, rappelle les notions de base entre le SEDh et le HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) Traduction de la publication : « Les troubles du spectre…
La fatigue importante due au SED peut être un facteur de douleur et de blessures. Il a été prouvé que l’exercice jusqu’à la fatigue physique altère les mouvements, la stabilité posturale et la coordination, ce qui peut augmenter le risque…
Voici le traitement « de base » préconisé par le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) et le consortium international. Le traitement orthétique – Pour les troubles proprioceptifs, à visée antalgique et rééducative, prescription de vêtements…
Diagnostic, classification, examens
Docteur en médecine et docteur en génétique humaine, le Pr Xavier Jeunemaître est coordinateur du centre de référence des maladies vasculaires rares, dont le SEDv (Hôpital Pompidou à Paris). Lors du colloque SED du 9 février à l’institut Imagine, il…
