Voici la revue de littérature sur la kinésithérapie dans les SED/HSD, proposée par Dr Hakimi, kinésithérapeute et docteur en STAPS, lors de la conférence du 2 décembre 2023 à Bordeaux, organisée par les associations SED1+ et Arc-en-Sed. Les conclusions rapides sur chaque article sont également le travail du Dr Hakimi. Cet article n’est qu’une restitution écrite.

 

1 – Recommandations du consortium international suite au symposium de New-York de 2016
Engelbert RH, Juul-Kristensen B, Pacey V, de Wandele I, Smeenk S, Woinarosky N, Sabo S, Scheper MC, Russek L, Simmonds JV. The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2017 Mar;175(1):158-167. doi: 10.1002/ajmg.c.31545. PMID: 28306230.
Article complet en open access : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31545

• Peu de preuves scientifiques pour établir des lignes de conduite.
• Principalement des recommandations d’experts.
• Tendance à considérer que la kiné est efficace.

 

2 – Effets d’exercices de stabilisation du tronc
Toprak Celenay S, Ozer Kaya D. Effects of spinal stabilization exercises in women with benign joint hypermobility syndrome: a randomized controlled trial. Rheumatol Int. 2017 Sep;37(9):1461-1468. doi: 10.1007/s00296-017-3713-6. Epub 2017 Mar 30. PMID: 28361275.
Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28361275/

• Un programme de réhabilitation basé sur la stabilité du tronc permet d’améliorer principalement l’endurance des muscles du tronc chez les patients hypermobiles.

 

3 – Evaluation fonction pulmonaire et force des muscles inspiratoires
Reychler G, Liistro G, Piérard GE, Hermanns-Lê T, Manicourt D. Inspiratory muscle strength training improves lung function in patients with the hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: A randomized controlled trial. Am J Med Genet A. 2019 Mar;179(3):356-364. doi: 10.1002/ajmg.a.61016. Epub 2018 Dec 20. PMID: 30569502.
Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30569502/

•  suggère que la force des muscles inspiratoires est réduite et que la fonction pulmonaire est préservée.
•  Le renforcement des muscles inspiratoires semble efficace.

 

4 – Effet de la thérapie par l’exercice combiné sur la proprioception du genou, la douleur et la qualité de vie
Daman M, Shiravani F, Hemmati L, Taghizadeh S. The effect of combined exercise therapy on knee proprioception, pain intensity and quality of life in patients with hypermobility syndrome: A randomized clinical trial. J Bodyw Mov Ther. 2019 Jan;23(1):202-205. doi: 10.1016/j.jbmt.2017.12.012. Epub 2017 Dec 15. PMID: 30691753.
Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30691753/

• Des exercices combinés de chaîne fermée et de proprioception semblent être efficaces pour améliorer la proprioception, douleur et qualité de vie chez les patients hypermobiles.

 

5 – Recommandations sur la prise en charge kinésithérapique des personnes hypermobiles
Russek LN, Stott P, Simmonds J. Recognizing and Effectively Managing Hypermobility-Related Conditions. Phys Ther. 2019 Sep 1;99(9):1189-1200. doi: 10.1093/ptj/pzz078. PMID: 31158283.

Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31158283/
Article complet disponible pour les membres dans l’espace documentation et les professionnels de santé dans l’espace professionnel.

• Toujours peu de preuves mais recommandations d’experts
• Education ++ (auto-gestion, gestion de la douleur, de la fatigue, du POTS, éducation à la douleur)
• Relation de confiance thérapeute/patient ++
• Exercices progressifs tolérables.

 

6 – Renforcement musculaire chez les hypermobiles
To M, Alexander CM. Are People With Joint Hypermobility Syndrome Slow to Strengthen? Arch Phys Med Rehabil. 2019 Jul;100(7):1243-1250. doi: 10.1016/j.apmr.2018.11.021. Epub 2018 Dec 30. PMID: 30599140.
Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30599140/

• Renforcement musculaire aussi efficace chez les personnes hypermobiles que les témoins.
• L’amélioration de la force est associée à la diminution de la douleur.

 

7 – Adolescents hypermobiles avec douleur chronique
Van Meulenbroek T, Conijn AEA, Huijnen IPJ, Engelbert RHH, Verbunt JA. Multidisciplinary Treatment for Hypermobile Adolescents with Chronic Musculoskeletal Pain. J Rehabil Med Clin Commun. 2020 May 8;3:1000033. doi: 10.2340/20030711-1000033. PMID: 33884135; PMCID: PMC8008726.
Article complet en open access : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8008726/

• Programme de réadaptation semble efficace chez les ados SEDh/HSD. (programme détaillé dans l’article en open acces).

 

8 – Programme de réhabilitation de la clinique de la Mitterie en France
Hakimi A, Bergoin C, Mucci P. Immediate and 6-week after effects of a rehabilitation program for Ehlers-Danlos syndrome hypermobile type patients: A retrospective study. Am J Med Genet A. 2020 Oct;182(10):2263-2271. doi: 10.1002/ajmg.a.61772. Epub 2020 Aug 1. PMID: 32738018.
Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32738018/

• Programme semble efficace chez patients SEDh
• Besoin d’autres études
• Programme et détails disponibles dans l’article.

 

9 – Programme de la clinique GoodHope à Toronto
Mittal N, Mina DS, McGillis L, Weinrib A, Slepian PM, Rachinsky M, Buryk-Iggers S, Laflamme C, Lopez-Hernandez L, Hussey L, Katz J, McLean L, Rozenberg D, Liu L, Tse Y, Parker C, Adler A, Charames G, Bleakney R, Veillette C, Nielson CJ, Tavares S, Varriano S, Guzman J, Faghfoury H, Clarke H. The GoodHope Ehlers Danlos Syndrome Clinic: development and implementation of the first interdisciplinary program for multi-system issues in connective tissue disorders at the Toronto General Hospital. Orphanet J Rare Dis. 2021 Aug 10;16(1):357. doi: 10.1186/s13023-021-01962-7. PMID: 34376220; PMCID: PMC8353438.
Article complet en open access : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8353438/

• Un réseau pluridisciplinaire pour les patients atteints de SED, basé sur les données scientifiques et prenant en compte l’ensemble de la symptomatologie, est possible et réalisable.

 

10 – Programme GEAR de la clinique Goodhope à Toronto
Mittal N, Santa Mina D, Buryk-Iggers S, Lopez-Hernandez L, Hussey L, Franzese A, Katz J, Laflamme C, McGillis L, McLean L, Rachinsky M, Rozenberg D, Slepian M, Weinrib A, Clarke H. The GoodHope Exercise and Rehabilitation (GEAR) Program for People With Ehlers-Danlos Syndromes and Generalized Hypermobility Spectrum Disorders. Front Rehabil Sci. 2021 Nov 8;2:769792. doi: 10.3389/fresc.2021.769792. PMID: 36188836; PMCID: PMC9397788.
Article en open access : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9397788/

• Pas d’évaluation encore disponible mais c’est prévu.
• Détails du programme dans l’article en open acces.
• Description précise d’exercices et de ligne de conduite.

 

11 – Gestion de la douleur grâce à des exercices neurocognitifs
Celletti C, Paolucci T, Maggi L, Volpi G, Billi M, Mollica R, Camerota F. Pain Management through Neurocognitive Therapeutic Exercises in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome Patients with Chronic Low Back Pain. Biomed Res Int. 2021 Jun 1;2021:6664864. doi: 10.1155/2021/6664864. PMID: 34124258; PMCID: PMC8189767.
Article en open access : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8189767/

• Programme de réhabilitation “neurocognitive” (éponge passée dans le dos), semble être efficace sur les patients SEDh lombalgiques.

 

12 – Exercices à charge élevée ou légère pour les patients avec épaules hypermobiles
Liaghat B, Skou ST, Søndergaard J, Boyle E, Søgaard K, Juul-Kristensen B. Short-term effectiveness of high-load compared with low-load strengthening exercise on self-reported function in patients with hypermobile shoulders: a randomised controlled trial. Br J Sports Med. 2022 Jun 1;56(22):1269–76. doi: 10.1136/bjsports-2021-105223. Epub ahead of print. PMID: 35649707; PMCID: PMC9626913.
Article en open access : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9626913/

• Possible de faire du renforcement à charge élevée chez patients hypermobiles (pour ceux qui peuvent).
• semble même plus efficace que renforcement à charge légère.
• mais charge légère semble fonctionner aussi.

 

13 – Effets des vêtements compressifs sur l’équilibre
Benistan K, Foy M, Gillas F, Genet F, Kane M, Barbot F, Vaugier I, Bonnyaud C, Gader N. Effects of compression garments on balance in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: a randomized controlled trial. Disabil Rehabil. 2023 May 17:1-10. doi: 10.1080/09638288.2023.2209742. Epub ahead of print. PMID: 37194618.
Article en open access : https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2023.2209742

•  Vêtements compressifs améliorent l’équilibre.

 

14 – Evaluation du taping sur la douleur et la fonction de l’épaule chez les patients SEDh
Tudini F, Levine D, Healy M, Jordon M, Chui K. Evaluating the effects of two different kinesiology taping techniques on shoulder pain and function in patients with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Front Pain Res (Lausanne). 2023 Jan 16;4:1089748. doi: 10.3389/fpain.2023.1089748. PMID: 36726531; PMCID: PMC9885497.
Article en open access : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9885497/

• Amélioration immédiate de la douleur d’un point sur l’échelle numérique, quelle que soit la façon de poser le tape.
• pas de supériorité d’un groupe par rapport à l’autre.
• K-tape semble efficace pour améliorer la fonction et la douleur de l’épaule dans le SEDh, quelle que soit la manière dont il est posé (y compris à des fins placebo).

 

15 – Etude prospective sur le programme de la clinique de la mitterie (France).
Hakimi A, Bergoin C, De Jesus A, Hoorelbeke A, Ramon P, Florea O, Fabre C, Mucci P. Multiple Sustainable Benefits of a Rehabilitation Program in Therapeutic Management of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome: A Prospective and Controlled Study at Short- and Medium-Term. Arch Phys Med Rehabil. 2023 Dec;104(12):2059-2066. doi: 10.1016/j.apmr.2023.06.012. Epub 2023 Jul 4. PMID: 37406924.
Abstract : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37406924/

• Stage de réhabilitation > groupe contrôle.
• Permet d’améliorer de nombreux domaines de santé (test de marche, fatigue, kinésiophobie, qualité de vie, dépression, douleur, hyperventilation).
• Besoin d’améliorer le suivi post-stage pour pérenniser les bénéfices.

 

Synthèse des lignes de conduite

•  Quelques études depuis 2017 mais niveau de preuve bas.
• Les techniques de rééducation sont “classiques”. (Il n’est pas nécessaire d’avoir suivi une formation spécifique.)
• Exercices ++ : progressif et sous toutes ses formes.
• Renforcement musculaire possible et efficace, y compris muscles inspiratoires.
• Education du patient nécessaire.
• Relation de confiance nécessaire.

 

Recommandation : s’il ne faut donner qu’un seul article à votre kinésithérapeute, nous conseillons l’article de Russek et al.