Mise à jour de l’article : 3 février 2023

Beaucoup d’entre vous êtes perdus quand à la demande d’Affection de Longue Durée auprès de vos caisses d’assurance maladie. Faut-il obligatoirement faire une demande ? Pourquoi beaucoup de demandes sont actuellement refusées ? Nous allons essayer de vous expliquer.

L’Affection Longue Durée est définie par l’article L324 du Code de la Sécurité Sociale. Elle peut être qualifiée d’exonérante ou de non exonérante et, en fonction, n’ouvre pas les mêmes droits. Un patient atteint d’une pathologie inscrite sur la liste ALD 30 ou d’une affection dite “hors liste” (ALD 31) ou de plusieurs affections entrainant un état pathologique invalidant (ALD 32) peut bénéficier de l’ALD.

Être atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité ne donne pas automatiquement droit à une ALD, l’attribution dépend des besoins en actes et soins.

ALD 30

La liste des ALD est établie par décret après avis de la Haute Autorité de Santé (HAS), elle indique les pathologies comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, pouvant ainsi bénéficier d’une prise en charge à 100 % (Alinéa 3°- Article L160-14 du Code de la sécurité sociale).

Voici les 29 affections concernées (l’hypertension artérielle sévère ne fait plus partie des ALD 30) :

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques
• Artériopathie chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Insuffisance cardiaque grave, cardiopathies valvulaires graves, troubles du rythme graves, cardio-pathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
• Infarctus coronaire
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d’Alzheimer et autres démences
• Maladie de Parkinson
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
• Paraplégie
• Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
• Affections psychiatriques de longue durée
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques
• Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
• Spondylarthrite ankylosante grave
• Suites de transplantation d’organe
• Tuberculose active, lèpre
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Lorsqu’un patient est reconnu atteint d’une de ces pathologies, il peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire d’une prise en charge à 100 %. Les critères médicaux pour bénéficier de l’exonération sont fixés par un arrêté du ministère de la santé après avis de la HAS.

Les actes et prestations pris en charge

Pour chaque ALD, la HAS définit la liste des actes et des prestations en rapport avec la maladie et l’actualise chaque année.

ALD 31 ou ALD Hors-Liste

A l’heure actuelle, le Syndrome d’Ehlers-Danlos ou le trouble du spectre de l’hypermobilité peut relever d’une ALD Hors-Liste sous certaines conditions.

Les critères

L’assuré peut bénéficier d’une exonération lorsque ces deux conditions sont cumulativement remplies (Alinéa 4° – Article L160-14 du Code de la sécurité sociale) :

a) Le bénéficiaire est reconnu atteint par le service du contrôle médical soit d’une affection grave caractérisée ne figurant pas sur la liste mentionnée ci-dessus, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ;

b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Ces conditions ont été précisées par une circulaire ministérielle en 2009 (Circulaire n°DSS/SD1MCGR/200/308).

► Une affection est reconnue grave si au moins l’un des critères médicaux suivants est vérifié :

► Traitement prolongé : le traitement prévisible doit être supérieur à 6 mois.

► Le traitement est reconnu particulièrement coûteux lorsque sont vérifiés au moins 3 des critères suivants (dont 1 obligatoire) en lien avec l’affection considérée :

Le problème

Beaucoup de personnes SED/HSD ont de nombreux frais de médicaments et d’appareillages, de soins paramédicaux, mais n’ont pas nécessairement d’hospitalisations ni d’actes techniques médicaux répétés… D’où un refus régulier de l’ALD, malgré les frais nombreux et réguliers à avancer pour se soigner.
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) publié en juin 2020 enfonce le clou et sous-entend même que les hospitalisations en centre de rééducation sont l’élément-clé de l’accord d’une ALD :

Une prise en charge à 100% par l’assurance maladie (affection longue durée, ALD) se justifie lorsque des traitements coûteux et prolongés sont envisagés (en particulier lorsque des hospitalisations en centre de rééducation sont nécessaires).

De plus, en mars 2018, une circulaire de la CNAM a été envoyée à toutes les CPAM afin que ne soient considérées que les demandes d’attribution d’ALD émanant de personnes ayant un diagnostic d’un centre de référence ou de compétence maladies rares. Cet état de fait a mis du temps à se mettre en place, mais depuis la publication du PNDS en juin 2020, la plupart des CPAM a intégré cette notion. Dès lors, la plupart des refus d’ALD pour SED sont en lien avec un refus d’office du fait du lieu de diagnostic.
Il est parfois plus facile d’obtenir une ALD pour HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité) que pour un SED : c’est un comble !
Nous vous conseillons de tenter de faire confirmer votre diagnostic en centre de référence ou de compétence si cela est possible (c’est un parcours du combattant et parfois totalement inaccessible ! Nous en sommes conscients et luttons contre cette injustice).

En attente de consultation en centre de référence/compétence pour une suspicion de SED, votre médecin traitant peut faire une demande pour Troubles du spectre de l’hypermobilité . L’intitulé diagnostique semblant être favorable est : “Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD – M35)“.

Rassurez-vous : si vous avez une mutuelle correcte, beaucoup de soins sont pris en charge intégralement avec la sécurité sociale + la mutuelle. Pensez à demander des devis auparavant pour vérifier le remboursement par vos mutuelles pour les vêtements compressifs, certaines orthèses ou les dispositifs à mémoire de forme, par exemple.
Lorsque les soins paramédicaux sont nombreux, tentez d’en discuter avec vos soignants afin de trouver une solution (tiers-payant, garder le chèque quelques jours le temps du remboursement…).

Si des frais trop importants se présentent à vous (semelles orthopédiques, anneaux de murphy par exemple… ) et que vous n’avez pas les ressources pour y faire face, tentez également la demande d’aide exceptionnelle à votre caisse de sécurité sociale. Cette procédure est même proposée dans le PNDS :

En cas d’impossibilité de régler des frais de soins ou en cas de traitement non remboursable (pédicure, podologie, anneaux de Murphy…), les patients peuvent se rapprocher de leur CPAM pour des remboursements exceptionnels.

Durée d’exonération et actes & prestations

La durée d’exonération au titre de l’ALD hors liste est fixée selon le potentiel évolutif de l’affection. Elle peut être de 2 ou 5 ans.
Lors de la révision de l’ALD, l’appréciation de la situation est effectuée dans les mêmes conditions ; la seule surveillance de l’affection ne suffit pas à justifier le renouvellement.
En cas de non-renouvellement de l’ALD, le patient garde la possibilité d’adresser une nouvelle demande en cas de rechute ou d’aggravation de la pathologie.

ALD 32 – Polypathologies

Le patient peut bénéficier d’une exonération lorsqu’il présente plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant.
Ces affections nécessitent un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois. Le traitement est particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements.
En fonction de son état de santé, un patient atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité peut bénéficier d’une ALD 32.

ALD exonérante ou non exonérante

Le remboursement est toujours établi sur la base du tarif de la Sécurité Sociale et non sur la base des frais réels.
Généralement, dans le cas où le patient dispose d’une assurance complémentaire correcte, il n’y a pas financièrement de différence pour lui entre être en ALD ou non, excepté la possibilité de bénéficier de la non-avance des frais (tiers-payant intégral).

ATTENTION ! Les traitements dits hors AMM (hors Autorisation de Mise sur le Marché) non pris en charge par la sécurité sociale ne seront pas remboursés, que vous soyez en ALD ou non. Si la prescription est pour un SED ou un HSD, il y aura refus de remboursement pour les traitements suivants mentionnés dans le PNDS : baclofène, anti-parkinsoniens, oxygénothérapie, levocarnil, injections de lidocaïne. A savoir : les patchs de versatis ne sont pas mentionnés dans le PNDS mais sont également hors AMM donc ne sont pas censés être remboursés par les CPAM s’ils sont prescrits en dehors de douleurs post zostériennes (après un zona).

ALD exonérante

En cas d’ALD exonérante, pour les soins et traitements en rapport avec votre ALD et prescrit dans la partie haute d’une ordonnance bizone :

• Vous êtes exonéré du ticket modérateur, c’est-à-dire que votre remboursement est effectué à 100% sur la base du tarif Secu.
• Vous réglez la participation forfaitaire et la franchise médicale :
  • Participation forfaitaire : 1€ pour toute consultation ou acte réalisé par un médecin, exa-men radiologique ou analyse biomédicale. Le montant total est plafonné à 50 € par année civile et par personne.
  • Franchise médicale : 0.50 € par boîte de médicaments ; 0.50 € par acte paramédical ; 2 € par transport sanitaire. Le montant total est plafonné à 50 € par an pour l’ensemble des actes et prestations concernés.
  • Si vous bénéficiez du tiers-payant, le montant de la participation sera déduit d’un remboursement ultérieur, quel que soit le type d’acte, pour vous-même ou un ayant-droit.

• Vous réglez les dépassements d’honoraires facturés par les professionnels ;
• Vous réglez les dépassements éventuels pour les dispositifs médicaux.
• La part restant à charge peut éventuellement être remboursée en partie ou en totalité par votre complémentaire santé (sauf participation forfaitaire et franchise médicale).
• Les indemnités journalières versées à un assuré en raison d’un arrêt de travail sont exonérées d’impôt sur le revenu à la condition que l’arrêt de travail considéré soit du à l’affection longue durée exonérante.

La prise en charge des soins et traitements sans rapport avec votre ALD est inchangée.

ALD non exonérante

L’affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieur à 6 mois, mais qui n’ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur.

• Les soins dispensés sont remboursés aux taux habituels.
• L’assurance maladie prend en charge à 65 % du tarif de sécurité sociale :

• Si vous êtes en arrêt de travail pour longue maladie, vous pouvez percevoir des indemnités journalières au-delà du 6ème mois, si votre état de santé le justifie.