Mise à jour de l’article : 25 janvier 2025

Beaucoup d’entre vous êtes perdus quand à la demande d’Affection de Longue Durée auprès de vos caisses d’assurance maladie. Faut-il obligatoirement faire une demande ? Pourquoi beaucoup de demandes sont actuellement refusées ? Nous allons essayer de vous expliquer. Une fiche récapitulative des éléments essentiels est disponible au téléchargement et à l’impression en fin d’article.

L’Affection Longue Durée est définie par l’article L324 du Code de la Sécurité Sociale. Un patient peut bénéficier de l’ALD s’il est atteint d’une pathologie inscrite sur la liste ALD 30 ou d’une affection dite “hors liste” (ALD 31) ou de plusieurs affections entrainant un état pathologique invalidant (ALD 32).
L’ALD peut être qualifiée d’exonérante ou de non exonérante et, en fonction, n’ouvre pas les mêmes droits.

Le médecin, généralement le médecin traitant, va établir une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) pour les soins et les traitements liés à votre maladie. Pour ce faire, il complète un formulaire appelé « protocole de soins ». Ce formulaire peut exister sous format électronique ou papier.

Être atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité ne donne pas automatiquement droit à une ALD, l’attribution dépend des besoins en actes et soins.

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) ne sont pas des affections de la liste ALD 30. Les SED et HSD dépendent majoritairement de l’ALD 31 ou parfois de l’ALD32, lorsque d’autres pathologies les accompagnent.

ALD 31 ou ALD Hors-Liste

A l’heure actuelle, les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité peuvent relever d’une ALD Hors-Liste (ALD 31) sous certaines conditions.

Les critères

L’assuré peut bénéficier d’une exonération lorsque ces deux conditions sont cumulativement remplies (Alinéa 4° – Article L160-14 du Code de la sécurité sociale) :

a) Le bénéficiaire est reconnu atteint par le service du contrôle médical soit d’une affection grave caractérisée ne figurant pas sur la liste mentionnée ci-dessus, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ;

b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Ces conditions ont été précisées par une circulaire ministérielle en 2009 (Circulaire n°DSS/SD1MCGR/200/308).

► Une affection est reconnue grave si au moins l’un des critères médicaux suivants est vérifié :

► Traitement prolongé : le traitement prévisible doit être supérieur à 6 mois.

► Le traitement est reconnu particulièrement coûteux lorsque sont vérifiés au moins 3 des critères suivants (dont 1 obligatoire) en lien avec l’affection considérée :

Le problème

Beaucoup de personnes SED/HSD ont de nombreux frais de médicaments et d’appareillages, de soins paramédicaux, mais n’ont pas nécessairement d’hospitalisations ni d’actes techniques médicaux répétés. D’où un refus régulier de l’ALD, malgré les frais nombreux et réguliers à avancer pour se soigner.
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) publié en juin 2020 enfonce le clou et sous-entend même que les hospitalisations en centre de rééducation sont l’élément-clé de l’accord d’une ALD :

Une prise en charge à 100% par l’assurance maladie (affection longue durée, ALD) se justifie lorsque des traitements coûteux et prolongés sont envisagés (en particulier lorsque des hospitalisations en centre de rééducation sont nécessaires).

Le refus d’ALD sera alors ainsi formulé sur le courrier :

(…) votre état de santé ne correspond pas aux conditions médicales requises pour l’exonération du ticket modérateur pour une affection de longue durée.

Conseils

Lors de la demande d’ALD, bien insister sur les soins correspondant à 3 critères différents (dont obligatoirement les traitements médicamenteux et appareillages). Nommer uniquement les médicaments/orthèses et les soins paramédicaux sera insuffisant.

Bien préciser si des hospitalisations, des actes biologiques ou des actes techniques sont faits régulièrement ou prévus dans l’année.

Insister sur le besoin de transports le cas échéant, ainsi que sur vos arrêts de travail si vous êtes en emploi

HSD ou SED : une différence dans la demande

En mars 2018, une circulaire de la CNAM a été envoyée à toutes les CPAM afin que ne soient considérées que les demandes d’attribution d’ALD émanant de personnes ayant un diagnostic d’un centre de référence ou de compétence maladies rares. Cet état de fait a mis du temps à se mettre en place, mais depuis la publication du PNDS en juin 2020, la plupart des CPAM a intégré cette notion. Dès lors, la plupart des refus d’ALD pour SED sont en lien avec un refus d’office du fait du lieu de diagnostic.
Il est parfois plus facile d’obtenir une ALD pour HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité) que pour un SED : c’est un comble !

• Une demande d’ALD pour SED peut être faite uniquement si votre diagnostic a été posé ou confirmé en centre de référence ou de compétence labellisé par le ministère de la santé.

► L’intitulé diagnostique semblant être favorable est : « Syndrome d’Ehlers-Danlos X (précisez le type)  diagnostiqué en centre de référence/compétence ».

• Une demande d’ALD pour Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) peut être faite si :
  • On vous suspecte un SED ou un médecin vous a diagnostiqué un SED, mais ce n’est pas un centre de référence ou de compétence.
    Nous vous conseillons de tenter de faire confirmer votre diagnostic en centre de référence ou de compétence si cela est possible (c’est un parcours du combattant et parfois totalement inaccessible ! Nous en sommes conscients et luttons contre cette injustice).
  • Un médecin de centre de référence ou de compétence vous a diagnostiqué un HSD.
  • L’un de vos médecins vous a diagnostiqué un HSD et écarté l’éventualité d’un SED ou autre pathologie.

  ► L’intitulé diagnostique semblant être favorable est : « Troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD – M35)« .

Conseils

Nous avons remarqué que les demandes d’ALD pour HSD étaient plus facilement acceptées si l’on précisait le code de la CIM-10 correspondant. La CIM-10 est la 10ème révision de la classification internationale des maladies.

Nous conseillons donc de préciser les codes CIM-10 pour indiquer qu’il s’agit bien d’affections caractérisées :

• Pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos, cela n’est généralement pas nécessaire, mais nous vous le précisons tout de même : Q79.6.
• Pour les troubles du spectre de l’hypermobilité, on utilise le code pour les syndromes d’hypermobilité : M35.7.

Pour les HSD, il peut être nécessaire de préciser les codes des autres affections liées si le patient est concerné :

• les problèmes musculo-squelettiques associés (par exemple M20 – M25) ;
• les différents types de douleur ressentis  (M25) ;
• les lésions musculaires et des tissus mous (M60 – M79).

Il existe également des codes pour les affections connexes qui ne sont pas musculo-squelettiques mais qui peuvent être observées dans les HSD et les SED :

• le PoTS (I49.8)
• la fatigue (R53)
• les troubles du système digestif (K53 – K64)
• le syndrome d’activation mastocytaire (D89.4)
• l’encéphalomyélite myalgique (G93.3).

Nota Bene : The Ehlers-Danlos Society travaille avec le consortium international pour déterminer quand introduire au mieux une demande pour un codage spécifique aux troubles du spectre de l’hypermobilité dans la prochaine mise à jour de la CIM.

A savoir
Lors d’une réunion avec le GERSED en janvier 2024, le Dr Michot, responsable du centre de référence enfants et adolescents de Necker, indiquait essuyer elle-même des refus d’ALD. Elle précisait ne pas demander d’ALD lorsqu’il n’y a pas d’hospitalisations fréquentes et de soins coûteux et que la mutuelle prend en charge correctement.
Lorsqu’elle effectue une demande d’ALD, elle dit ne plus indiquer le SED/HSD mais noter « Polypathologies, hyperlaxité symptomatique compliquée de… » Exemple : douleurs chroniques, troubles proprioceptifs, multiples entorses, fatigue chronique, polyallergies, dépression, MICI etc. en précisant les besoins en terme de traitements pour chacun.

ALD 32 – Polypathologies

Le patient peut bénéficier d’une exonération lorsqu’il présente plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant.
Ces affections nécessitent un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois. Le traitement est particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements.

En fonction de son état de santé, un patient atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité peut bénéficier d’une ALD 32 si d’autres affections s’y ajoutent (exemple : SED ou HSD + diabète ; SED ou HSD + rectocolite hémorragique …)

Durée d’exonération et actes & prestations

Durée d’exonération

La durée d’exonération au titre de l’ALD hors liste est fixée selon le potentiel évolutif de l’affection. Elle peut être de 2 ou 5 ans.
Lors de la révision de l’ALD, l’appréciation de la situation est effectuée dans les mêmes conditions ; la seule surveillance de l’affection ne suffit pas à justifier le renouvellement.
En cas de non-renouvellement de l’ALD, le patient garde la possibilité d’adresser une nouvelle demande en cas de rechute ou d’aggravation de la pathologie.

Faut-il obligatoirement une ALD pour se soigner ?

Non. Il est possible d’accéder à la majorité des soins sans ALD. Votre besoin d’ALD va dépendre de vos capacités d’avance de soins, de vos besoins en termes de transports, et si vous êtes toujours en emploi ou non.

Rassurez-vous : si vous avez une mutuelle correcte, beaucoup de soins sont pris en charge intégralement avec la sécurité sociale + la mutuelle.
En cas de doute, pensez à demander des devis auparavant pour vérifier le remboursement par vos mutuelles pour les vêtements compressifs, certaines orthèses ou les dispositifs à mémoire de forme, par exemple.
Lorsque les soins paramédicaux sont nombreux, tentez d’en discuter avec vos soignants afin de trouver une solution (tiers-payant, garder le chèque quelques jours le temps du remboursement…).

ALD et assurance emprunteur

Il est souvent indiqué sur les forums de malades de ne pas demander d’ALD car cela posera problème en cas d’emprunt.
En effet, lors d’un crédit immobilier, par exemple, il est obligatoire d’assurer son emprunt. L’assurance est souscrite au cas où le souscripteur de l’emprunt ne soit plus en capacité de rembourser son prêt pour diverses raisons : invalidité, décès, perte d’emploi.

Le coût de cette assurance dépend de nombreux critères, et notamment de l’état de santé de l’emprunteur, les personnes malades devant souvent faire face à des surprimes ou des exclusions de garanties.
Pour assurer un emprunt, il faut généralement remplir un questionnaire de santé. Si vous bénéficiez d’une affection longue durée, vous devez la mentionner de sorte à ce que votre assureur adapte vos garanties et votre tarif à votre situation.

Faut-il donc éviter de demander l’ALD ? Parfois cela ne changera rien, car le questionnaire de santé ne comportera pas une simple question « bénéficiez-vous d’une ALD », mais bien de multiples questions sur les traitements suivis, les hospitalisations subies ou prévues, les pathologies diagnostiquées…

Attention, nous vous déconseillons d’omettre volontairement des détails ou de mentir ! Si la compagnie d’assurance le découvre, elle peut purement et simplement annuler votre contrat.

Conseils en cas d’emprunt

• Comparez les offres du marché.
• Regardez du côté de la convention AERAS qui facilite l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème de santé.
• Depuis le mois de juin 2022, certains assurés, qui veulent acquérir un bien immobilier, ne sont plus dans l’obligation de remplir un questionnaire médical si : la part assurée de l’emprunteur est inférieure à 200 000 € par assuré ou à 400 000 € pour un emprunt réalisé à deux et en fonction de la quotité ; et la fin du remboursement de l’emprunt immobilier se produit avant les 60 ans de l’assuré emprunteur.

Les traitements hors AMM

ATTENTION ! Les traitements dits hors AMM (hors Autorisation de Mise sur le Marché) non pris en charge par la sécurité sociale ne seront pas remboursés, que vous soyez en ALD ou non.

Cela signifie que, si la prescription est pour un SED ou un HSD, cette indication n’étant pas prévue dans leur autorisation de mise sur le marché, il y aura refus de remboursement pour les traitements suivants mentionnés dans le PNDS : baclofène, anti-parkinsoniens, oxygénothérapie, levocarnil, injections de lidocaïne.
A savoir : les patchs de versatis ne sont pas mentionnés dans le PNDS mais sont également hors AMM donc ne sont pas censés être remboursés par les CPAM s’ils sont prescrits en dehors de douleurs post zostériennes (après un zona).

L’aide exceptionnelle de la CPAM

Si des frais trop importants se présentent à vous (semelles orthopédiques, anneaux de murphy par exemple… ) et que vous n’avez pas les ressources pour y faire face, tentez également la demande d’aide exceptionnelle à votre caisse de sécurité sociale. Cette procédure est même proposée dans le PNDS :

En cas d’impossibilité de régler des frais de soins ou en cas de traitement non remboursable (pédicure, podologie, anneaux de Murphy…), les patients peuvent se rapprocher de leur CPAM pour des remboursements exceptionnels.

ALD exonérante ou non exonérante

Le remboursement est toujours établi sur la base du tarif de la Sécurité Sociale et non sur la base des frais réels.

Exemple : on vous prescrit une paire de semelles orthopédiques.

La base de remboursement de la sécurité sociale pour des semelles au-dessus du 37  est de 14,43 € par semelle, soit 28,86 € la paire.

• Vous ne bénéficiez pas de l’ALD : l’Assurance Maladie rembourse à 60 %. Pour une pointure 38, le remboursement d’une paire de semelles orthopédiques se limite donc à 28,86 x 60 % = 17,31 €.
• Vous bénéficiez d’une ALD exonérante : l’Assurance Maladie rembourse à 100 % du tarif Secu. Pour une pointure 38, le remboursement d’une paire de semelles orthopédiques sera donc de 28,86 €.
• Le complément dépendra de votre complémentaire santé.

ALD exonérante

En cas d’ALD exonérante, pour les soins et traitements en rapport avec votre ALD et prescrit dans la partie haute d’une ordonnance bizone :

• Vous êtes exonéré du ticket modérateur, c’est-à-dire que votre remboursement est effectué à 100% sur la base du tarif Secu.
• Vous réglez la participation forfaitaire et la franchise médicale :
  • Participation forfaitaire : 1€ pour toute consultation ou acte réalisé par un médecin, examen radiologique ou analyse biomédicale. Le montant total est plafonné à 50 € par année civile et par personne.
  • Franchise médicale : 0.50 € par boîte de médicaments ; 0.50 € par acte paramédical ; 2 € par transport sanitaire. Le montant total est plafonné à 50 € par an pour l’ensemble des actes et prestations concernés.
  • Si vous bénéficiez du tiers-payant, le montant de la participation sera déduit d’un remboursement ultérieur, quel que soit le type d’acte, pour vous-même ou un ayant-droit.

• Vous réglez les dépassements d’honoraires facturés par les professionnels.
• Vous réglez les dépassements éventuels pour les dispositifs médicaux.
• La part restant à charge peut éventuellement être remboursée en partie ou en totalité par votre complémentaire santé (sauf participation forfaitaire et franchise médicale).
• Les indemnités journalières versées à un assuré en raison d’un arrêt de travail sont exonérées d’impôt sur le revenu à la condition que l’arrêt de travail considéré soit dû à l’affection longue durée exonérante.
• La prise en charge des soins et traitements sans rapport avec votre ALD est inchangée.

ALD non exonérante

L’affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieur à 6 mois, mais qui n’ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur.

• Les soins dispensés sont remboursés aux taux habituels.
• L’assurance maladie prend en charge à 65 % du tarif de sécurité sociale :

• Si vous êtes en arrêt de travail pour longue maladie, vous pouvez percevoir des indemnités journalières au-delà du 6ème mois, si votre état de santé le justifie.

Voici une fiche récapitulative imprimable en A4.