Les Troubles du spectre de l’hypermobilité, HSD, expliqués par le GERSED
Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les HSD, c’est-à-dire les troubles du spectre de l’hypermobilité, entité créée en 2017 par le consortium international.
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Bonjour. A quel spécialiste peut-on s’adresser avec HSD ? J’habite en région parisienne, et mon rhumatologue de quartier n’est pas du tout spécialiste de l’hypermobilité.
Bonjour. Pouvez-vous nous contacter par mail à contact@sedinfrance.org ? Nous pourrons ainsi vous orienter au mieux. Je vous remercie.
Bonjour, est ce que les troubles du sommeil peuvent avoir un lien avec la maladie ?
Bonjour. Oui, les troubles du sommeil sont fréquents dans les SED/HSD. Il peut être important de consulter dans un centre du sommeil, ainsi que d’effectuer des tests pour l’apnée du sommeil.
Est-ce qu’il y a beaucoup de cas ? et je suis encore plus « souple » que toute les image que j’ai pu voir(au niveau des doigts et des bras). Y a t’il des specialiste qui consulte gratuitement pres de Perpignan en cas de patient special ?
Bonjour. Une personne sur 400 à 600 serait touchée par un HSD ou un SEDh. L’hyperlaxité peut être asymptomatique, mais si elle est accompagnée de symptômes, elle doit être prise en soins.
Nous vous conseillons de nous envoyer un mail à contact@sedinfrance.org pour que nous puissions vous orienter au mieux.
Sinon, une liste de centres référents est disponible ici : Nouvelle labellisation 2024 des centres de référence et de compétence des SED non vasculaires et nous vous invitons à lire cet article : Le parcours diagnostique en centre de référence et de compétence pour un SED non vasculaire.