Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Vous ne la connaissez pas ?
Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014.

Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit touchée par la douleur chronique, la fatigue et les autres symptômes du SED. Nous saluons son courage d’avoir révélé à tous sa condition et la remercions d’avoir mis en lumière le SED auprès des médias par cette révélation.

“Hey, je souffre de douleur chronique, d’une maladie neurologique, ehlers danlos et je voulais juste dire à ceux qui souffrent de douleurs physiques ou émotionnelles, je vous aime, continuez. La vie est dure. La douleur est démoralisante et vous n’êtes pas seul.”

De nombreux articles de presse ont découlé de ce tweet, avec parfois une traduction hasardeuse. Il a donc beaucoup été repris que le SED était une maladie neurologique. Il n’en est rien ! Sia a rectifié l’information par la suite :

“Juste pour clarifier, j’ai une maladie neurologique ET ehlers danlos. Le SED n’est pas une maladie neurologique. Désolée pour la confusion.”

Voici un article de presse paru par exemple sur le site Le journal des femmes :
https://sante.journaldesfemmes.fr/maladies/2571037-syndrome-elhers-danlos-sia-symptomes/

Ou encore celui-ci dans la presse internationale :
https://www.livescience.com/ehlers-danlos-syndrome.html

Nos précisions

Dans les informations données sur les SED lors de cette semaine médiatiquement fournie, nombreux ont été les articles indiquant que les SED étaient rares et qu’aucun traitement n’était disponible.
Ainsi que l’a fait The Ehlers-Danlos Society dans un article de leur site (cliquez ICI), nous souhaitons reprendre certains points importants.

• 12 des 13 SED actuellement répertoriés (Classification de New-York en 2017) sont effectivement rares, certains même ultra rares.
  La prévalence du SEDh, le type de SED le plus courant, est cependant sujet à discussions.
  En effet, le SEDh est classé actuellement dans la littérature scientifique comme une maladie rare, cependant de nombreux scientifiques et médecins s’accordent à dire que cette pathologie serait bien plus commune. Des études épidémiologiques et la création du registre mondial vont permettre de clarifier la prévalence du SEDh dans les années à venir.
  Pour mémoire, les critères de diagnostic du SEDh ont été revus de façon restrictive en 2017 afin de favoriser la recherche génétique (voir ICI).




• Le SED peut provoquer ou être lié à des manifestations neurologiques de type migraines, mouvements anormaux (dystonie, dyskinésie), syndrome de Chiari, etc. Ces manifestations neurologiques sont bien réelles, mais ne font pas du SED une maladie neurologique. Le SED est une maladie du tissu conjonctif multisystémique.




• Il n’existe certes pas de traitement pour guérir du SED, mais il existe bien des thérapeutiques pour soulager les patients de façon symptômatique et pour réduire l’impact du SED sur la qualité de vie.

Une prise en charge proprioceptive à l’aide de vêtements compressifs, de semelles orthopédiques, et d’une kinésithérapie proprioceptive est indispensable au mieux-être du patient.
Un suivi adapté par un orthésiste permettra de proposer au fur et à mesure les orthèses nécessaires en fonction des blessures ou des symptômes musculo-squelettiques.
La kinésithérapie est un des points forts du traitement d’un SED tant pour gérer la douleur et les blessures quotidiennes que pour améliorer les capacités proprioceptives.
Une prise en charge en centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) est indispensable à une meilleure gestion de la douleur : ajustement des antalgiques, apprentissage de techniques non médicamenteuses telles que l’hypnose, la méditation de pleine conscience, et l’accès à des outils tels que le TENS sont nécessaires.
Les suivis sont nombreux à mettre en place en fonction des symptômes présentés : cardiologie, gastro-entérologie, urologie, stomatologie, gynécologie, neurologie, etc.
De plus, des interventions paramédicales sont souvent nécessaires. L’orthoptie est un point fondamental dans la gestion de la fatigue oculaire et des troubles de convergence souvent notés. L’orthophonie est un recours peu connu encore pour les troubles de déglutition, les troubles vocaux ou les troubles cognitifs très souvent présents dans le SED.
La mise en place de thérapeutiques, dont l’efficacité n’a malheureusement pas encore été prouvée faute d’études cliniques, peut être décidée par le médecin en cas de non-réponse à la prise en charge déjà existante. Le syndrome myofascial, la fatigue, les migraines, les mouvements anormaux peuvent ainsi être diminués chez certains patients SED/HSD.