Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire. C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles…
Vous pouvez désormais visionner les vidéos de la conférence virtuelle de the Ehlers Danlos Society ayant eu lieu début juillet. Les présentations d’experts reconnus mondialement dans le domaine de ce syndrome sont disponibles en français (aussi en espagnol, allemand et…
Compte tenu de l’incertitude sanitaire pour l’automne, The Ehlers-Danlos Society a décidé de reporter la conférence internationale de Paris. Elle aura donc lieu les 24 et 25 avril 2021. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2…
Diagnostic, classification, examens
Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les HSD, c’est-à-dire les troubles du spectre de l’hypermobilité, entité créée en 2017 par le consortium international. Pour…
Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…
Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations
Nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh,…
Le contexte La classification révisée des syndromes d’Ehlers-Danlos a été publiée en 2017. Elle décrit les syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles (SEDh) et le trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD). Ce dernier terme, HSD, est appliqué quand aucune autre condition primaire liée…
Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute mezieriste, membre du GERSED et expert kinésithérapeute de SED’in FRANCE, est intervenu lors des Rencontres du GERSED pour présenter aux patients présents sa vision de la prise en charge des SED/HSD en masso-kinésithérapie. Ce qu’il faut retenir…
Nous vous informions il y a quelques semaines de la tenue d’une conférence internationale de The Ehlers-Danlos Society à Paris les 21 et 22 mars 2020. The Ehlers-Danlos Society souhaite réunir les principaux experts du monde pour discuter des dernières…
The Ehlers-Danlos Society, communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, rappelle les notions de base entre le SEDh et le HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) Traduction de la publication : “Les troubles du spectre…
