Diagnostic, classification, examens
Publication mise à jour le 16 septembre 2024. Faisons un petit récapitulatif pour ceux qui ne connaissent pas encore le système français. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) faisant partie des maladies rares, ils dépendent d’une filière maladies rares :…
Voici la revue de littérature sur la kinésithérapie dans les SED/HSD, proposée par Dr Hakimi, kinésithérapeute et docteur en STAPS, lors de la conférence du 2 décembre 2023 à Bordeaux, organisée par les associations SED1+ et Arc-en-Sed. Les conclusions rapides…
Nous proposons aujourd’hui aux personnes atteintes d’un SEDh en région parisienne d’aider une étudiante en ostéopathie tout en bénéficiant de séances gratuites. Voici le message de Juliette Boscher, étudiante “Je m’appelle Juliette Boscher, je suis actuellement étudiante en dernière année…
L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan. Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation…
Avril 2018 : Claire, Benoît et moi-même, Marie-Elise, sommes en voiture, direction Cherbourg pour un café-parole. Il nous est devenu évident que nous devions créer notre propre association. C’est devenu une urgence et c’est le sujet principal de notre trajet….
La question de la différence entre Syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) est une question régulièrement posée par les personnes concernées et parfois par les soignants eux-mêmes. Nous allons tenter d’expliquer les différences de façon…
Vous résidez en Basse-Normandie, à moins d’1h30 de Caen ? Vous êtes diagnostiqué atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité généralisée (G-HSD) et vous n’avez jamais porté de vêtements compressifs ou n’en portez plus depuis…
Bonne nouvelle ! L’étude française sur l’utilité de l’oxygénothérapie séquentielle dans le SEDh est enfin publiée sur le site clinicaltrials.gov. Le médecin investigateur principal est le Pr Bienvenu, à l’hôpital St Joseph de Marseille. Nous en entendions parler depuis 2016…
Qu’est-ce que l’hypermobilité articulaire ? L’hypermobilité articulaire désigne la capacité des articulations à de se déplacer au-delà des limites normales. Cette condition peut exister seule ou être partie prenante d’un diagnostic plus complexe. L’hypermobilité peut être locale (une ou deux…
Le diagnostic du SEDh est un diagnostic clinique puisqu’il n’existe pas encore de test génétique fiable, en l’absence de base moléculaire connue. Cette absence de test fiable pour le moment reflète probablement l’hétérogénéité génétique dans le cadre du SEDh. Afin…
