Le diagnostic du SEDh est un diagnostic clinique puisqu’il n’existe pas encore de test génétique fiable, en l’absence de base moléculaire connue. Cette absence de test fiable pour le moment reflète probablement l’hétérogénéité génétique dans le cadre du SEDh. Afin…
The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.
Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.
Le GERSED met à votre disposition un nouveau flyer sur le SEDh. Après l’explication des critères diagnostiques actuels dans le flyer disponible en cliquant ICI, voici une explication des symptômes rencontrés dans la pathologie. Un grand merci aux médecins du…
Voici la demande de Mr Guillaume Dureu, en formation d’orthopédiste-orthésiste. Dans le cadre de sa formation d’orthopédiste-orthésiste à l’ESOOP Lyon, Guillaume Dureu réalise une étude comparative sur deux types orthèses plantaires sur mesure (Leliévres et thermoformées) afin de déterminer les…
The Ehlers-Danlos Society continue le recrutement pour la grande étude génétique de 1000 personnes atteintes d’un SEDh (d’après les critères de New-York 2017). Objectif de l’étude HEDGE : Sur les 14 sous-types de SED identifiés, le SEDh est le seul…
Rodgers, K. R. et al. Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type is associated with rheumatic diseases. Sci. Rep. 7, 39636; doi: 10.1038/srep39636 (2017). L’article est également disponible dans nos espaces documentation à la rubrique Rhumatologie. Résumé Nous avons analysé rétrospectivement les dossiers…
Mesdames Emma Dupuy et Leslie Decker, chercheuses du laboratoire Comète de l’INSERM, sont intervenues à Montréal les 4 et 5 décembre 2019, lors du XXVIème congrès annuel de la Société francophone Posture Equilibre Locomotion (SOFPEL) pour présenter leur travail autour…
Nous avons appris mardi 3 décembre, lors de la 5ème journée nationale de la filière Oscar, que la publication du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) des SED non vasculaires devrait avoir lieu “avant Noël”. Veuillez trouver ci-dessous…
Diagnostic, classification, examens
Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) met à la disposition de tous un nouveau flyer. Celui-ci explique les critères de diagnostic d’un SEDh depuis 2017. “Bien que les considérant comme imparfaits, la plupart des médecins…
Nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité). La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh,…
