Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Etre atteint d’une maladie chronique, c’est devoir apprendre à respecter ses limites. C’est : – Connaître son corps, ses besoins et ses limites ; – Veiller à ce que les périodes d’activité soient réduites ; – Planifier son temps de…
Mme Isabelle Sicre, ergothérapeute très impliquée dans les SED et HSD (Expert ergo, a réalisé cette vidéo avec le cabinet Ergo Provence pour sensibiliser à l’apport de l’ergothérapie dans la rééducation de la main d’une personne avec Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Nous avons eu la chance d’être invités à participer à l’émission d’Eric Le Feu, animateur de RFL, sur le sujet des Syndromes d’Ehlers-Danlos. Deux membres de l’équipe ont participé : Marie-Elise Noël, présidente de SED’in FRANCE, et Ninis Hermi, nouvelle…
Nouvel article sur la suspicion de dysphagie, troubles de déglutition, chez les personnes atteintes d’un SED. “Cette étude nous permet désormais de suspecter fortement la présence de troubles de la déglutition dans les SED Sachant qu’au-delà du questionnaire, les facteurs…
La Rencontre annuelle 2020 du GERSED a eu lieu pour la première fois virtuellement en raison de la crise sanitaire. Cette situation exceptionnelle permet de vous proposer les vidéos des interventions à voir, revoir et partager auprès de vos soignants…
La radio AquiFM a consacré tout un dossier à SED’in FRANCE et les syndromes d’Ehlers-Danlos avec une interview de moi-même, Marie-Elise Noël, présidente de l’association. Présentation de l’association, ses missions, ses compétences, information sur les syndromes d’ehlers-danlos et les troubles…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
La conférence sur les SED & HSD du 10 octobre, organisée par l’association SED1+ à Toulouse, est en ligne. Voici les 2 vidéos mises à disposition pour les 2 parties de la conférence. Les programmes d’éducation thérapeutique proposés, même si…
