Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu’est-ce que la dysautonomie ? La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire plusieurs conditions médicales différentes qui provoquent un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le système…
La conférence sur les SED & HSD du 10 octobre, organisée par l’association SED1+ à Toulouse, est en ligne. Voici les 2 vidéos mises à disposition pour les 2 parties de la conférence. Les programmes d’éducation thérapeutique proposés, même si…
Voici une très belle Bande-Dessinée créée par Mayon Léglantier, graphiste maquettiste (https://www.facebook.com/mayon.leglantier). Vous trouverez également la BD sur la page Instagram de cette artiste : www.instagram.com/mayon.leglantier Un grand merci à Mayon Léglantier pour ce beau support de communication informatif et…
Nous vous en parlons régulièrement, The Ehlers-Danlos Society organise deux journées de conférences internationales à Paris les 21 et 22 mars 2020. SED’in FRANCE sponsorise ces conférences et sera présent lors des 2 journées. Pour rappel, toutes les interventions seront…
Les auteurs : Perez-Roustit S, Nguyen DT, Xerri O, Robert MP, De Vergnes N, Mincheva Z, Benistan K, Bremond-Gignac D. Abstract sur Science Direct L’article en pdf est mis à disposition des professionnels de santé et des adhérents dans nos…
Précautions en cas d’urgence, blessure, opérations
L’article “Chopra, Pradeep & Bluestein, Linda. (2020). Perioperative Care in Patients with Ehlers Danlos Syndromes. Open Journal of Anesthesiology. 10. 13-29. 10.4236/ojanes.2020.101002. ” a été publié en ce début d’année. L’article est mis à disposition dans nos espaces documentation dans…
Un article de Demmler et al. “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison.” a été publié le 4 novembre 2019 (Demmler JC,Atkinson MD, Reinhold EJ, et…
Traitement de la plaie grande ouverte dans le syndrome d’Ehlers-Danlos L’article est disponible gratuitement sur internet sur ce lien qui vous permettra d’utiliser les traducteurs du net : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6505428/ L’article est également mis à disposition de tous en pdf –…
Diagnostic, classification, examens
La troisième vidéo de la Filière Oscar concerne l’examen clinique d’une personne suspectée d’avoir un SED non vasculaire. – Examen de l’hyperlaxité avec le score de Beighton, complété par le score de Bulbena qui étudie des articulations supplémentaires. – Recherches…
La Filière oscar présente un deuxième tutoriel sur la prise en charge en ergothérapie. La vidéo vous propose de multiples aides techniques ou aménagements possibles en fonction de vos déficits et de vos incapacités. Le matériel spécifique est parfois nécessaire…
