Cet article est le résumé de la vidéo : La grossesse – Dr Melissa Russo (Vidéo avec traduction française) 2020 Virtual Summer conférence de The Ehlers Danlos Society Dr Melissa Russo – obstétricienne et généticienne clinique. La vidéo est visionnable en…
Un nouvel article de Doctissimo fait un point sur l’hyperlaxité et ses troubles (HSD et SED) avec la participation du Dr Michel Horgue, secrétaire du Gersed, et moi-même. Vous trouverez l’article ici : https://www.doctissimo.fr/sante/rhumatisme/articulations/hyperlaxite-quand-la-souplesse-devient-problematique/431a3b_ar.html Merci à Nathalie Ferron pour le…
Nous vous partageons aujourd’hui l’appel de Camille Robin, photographe professionnelle qui cherche des volontaires pour un projet photo en partenariat avec notre association. Nous espérons que vous serez partant(e)s pour ce projet pour les personnes habitant dans le périmètre indiqué….
Tous les professionnels de santé désireux d’en apprendre plus sur la pathologie peuvent continuer de s’inscrire à la formation SEDenligne, donnée en visioconférence par les médecins et professionnel(le)s du GERSED. Cette formation est gratuite et a lieu en live un…
Voici un très bel article mêlant témoignage et militantisme. Un grand merci à Cindy pour son travail au sein de l’antenne Centre Alsace de SED’in FRANCE. Merci également au Dr Daniel Grossin, président du GERSED, pour son dévouement sans faille….
Nous sommes très heureux de vous annoncer aujourd’hui la publication du livre : “Les jambes de bois” par Marie Grégond Roinard. “Qui a dit qu’être handicapé ne permettait pas de réaliser ses rêves? Alors qu’elle brille sur les tapis rouge…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Etre atteint d’une maladie chronique, c’est devoir apprendre à respecter ses limites. C’est : – Connaître son corps, ses besoins et ses limites ; – Veiller à ce que les périodes d’activité soient réduites ; – Planifier son temps de…
Mme Isabelle Sicre, ergothérapeute très impliquée dans les SED et HSD (Expert ergo, a réalisé cette vidéo avec le cabinet Ergo Provence pour sensibiliser à l’apport de l’ergothérapie dans la rééducation de la main d’une personne avec Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Nous avons eu la chance d’être invités à participer à l’émission d’Eric Le Feu, animateur de RFL, sur le sujet des Syndromes d’Ehlers-Danlos. Deux membres de l’équipe ont participé : Marie-Elise Noël, présidente de SED’in FRANCE, et Ninis Hermi, nouvelle…
