Cette étude de Basem et al. vise à résumer la littérature actuelle pour aborder les traitements anciens et nouveaux dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Voici les principaux traitements mis en avant pour la gestion de la douleur chronique. Les traitements…
Voici la première vidéo des rencontres du GERSED 2023. Initialement enregistrée pour être diffusée le samedi 11 novembre, voici une vidéo destinée à expliquer pourquoi et comment mettre en place le pacing pour gérer la fatigue chronique, éviter les périodes…
Nous vous suggérons aujourd’hui la lecture d’un livre complet sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos, rédigé par le Dr Stéphane Daens, médecin spécialiste en rhumatologie et médecine interne, président du GERSED Belgique et membre du GERSED France. Le livre, publié en 2020,…
Nous dénonçons ! Nous dénonçons la publication d’un protocole national de soin excluant et délétère pour 80% des patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile. Nous dénonçons un parcours diagnostique maltraitant. En juin dernier, le Protocole National de Diagnostic et…
Une enquête Sanofi révèle que 46% des français déclarent souffrir en silence, c’est-à-dire vivre avec des problèmes de douleurs, sans prise en charge adaptée. 2 patients sur 3 n’en ont pas parlé avec leur médecin ou leur pharmacien. 1 patient…
The Ehlers-Danlos Society, communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, rappelle les notions de base entre le SEDh et le HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) Traduction de la publication : « Les troubles du spectre…
Voici le traitement « de base » préconisé par le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) et le consortium international. Le traitement orthétique – Pour les troubles proprioceptifs, à visée antalgique et rééducative, prescription de vêtements…
