Colloques et conférences

La rencontre annuelle 2019 du GERSED à Créteil – 16 mars 2019

Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les SED) organise sa rencontre annuelle 2019 à Créteil le 16 mars prochain. Cette journée enchaînera Conférences sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et Assemblée générale annuelle du GERSED. Le programme sera précisé prochainement. Tous les professionnels de santé sont conviés à cette journée d’information et d’échanges. Les patients sont également attendus. La participation est de 30€ et l’inscription est obligatoire avant le 14 mars par e-mail : spommeret@yahoo.fr SED’in FRANCE sera présent à cet événement. La rencontre 2018 avait été riche en échanges…

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Actu

Café-parole à Caen le 2 février 2019

Nous vous invitons à participer au café-parole de SED’in FRANCE le 2 février 2019 à Caen. La rencontre se tiendra au 1901, maisons des associations de Caen, dans la salle blanche du rez-de-chaussée, de 14h à 17h. Que vous soyez adhérents ou non, atteints du SED ou aidants, professionnels de santé ou du social intéressés par la pathologie, venez échanger avec nous !

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Symptômes

Vos 10 anecdotes drôles ou embarrassantes provoquées par le « Brain Fog »

Le « Brain fog » (brouillard cérébral) n’est pas un terme médical, il est cependant très représentatif. Beaucoup de personnes atteintes de SED ou HSD souffrent de brouillard cérébral. Ils peuvent se sentir confus, incapables de traiter des informations ou oublier des choses sans raison apparente. Il est possible que ce Brain Fog évolue en même temps que la fatigue. La gestion de la fatigue devrait donc également contribuer à gérer les épisodes de brouillard cérébral. Nos adhérents SED/HSD vous confient 10 absurdités faites en état second à cause de leur épuisement…

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Actu

Association reconnue d’intérêt général

Pourquoi adhérer ou faire un don ? Votre adhésion à SED’in FRANCE montrera votre intérêt pour notre travail et nos idées. Cela signifie que vous nous soutenez dans nos actions tant vis-à-vis des patients que des professionnels. Votre adhésion renforce notre degré de visibilité, notre représentativité et par là-même notre capacité d’influence. Rejoignez-nous ! Votre don à SED’in FRANCE montrera également votre soutien à notre démarche d’information, de sensibilisation sur les SED. Une association a besoin de ressources financières pour fonctionner : frais de communication, frais postaux, frais de fournitures….

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Etudes

Participez à la recherche orthophonique sur la déglutition dans le SED

A tous les patients SED, merci de participer à la recherche orthophonique ! Pour cela, il vous suffit de NOUS CONTACTER (par mail ou par le formulaire de contact de ce site ) ou de contacter Elise Hautbois, étudiante en 5ème année. Nous vous enverrons le lien pour un questionnaire rapide (5 à 10 minutes). Plus le nombre de réponses sera important, meilleur sera le travail de recherche. Mobilisez-vous ! Il vous suffit d’un petit message et d’un questionnaire. Il existe également un questionnaire pour les personnes témoin, non atteintes…

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Diagnostic, classification, examens

Les critères de diagnostic du SEDv (SED vasculaire)

Le SED vasculaire est une maladie génétique rare de transmission autosomique dominante, cette forme représente 3 à 5% de l’ensemble des SED et sa prévalence est estimée à 1/150000 naissances. D’après Byers et al. (2017), la maladie est liée à une mutation du gène COL3A1 qui code pour la chaîne pro-α1 du collagène de type III retrouvé principalement au niveau des parois vasculaires, articulaires, cutanées, utérines et intestinales. Plusieurs mutations de ce gène sont actuellement connues et répertoriées. La mutation déstabilise l’assemblage en triple hélice des chaînes pro-α1 et altère…

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Actu

Bonne année 2019 !

Toute l’équipe de SED’in FRANCE vous adresse ses meilleurs vœux 2019. Nous vous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte 1001 petits bonheurs, moments de tendresse et de sérénité, malgré les épreuves. Avec votre confiance, nous poursuivrons notre dynamique de travail engagé autour de nos SED&HSD pour répondre au mieux à vos questions, créer de nouveaux supports de communications et informer, expliquer, encore et encore, afin que la prise en soins des SED & HSD progresse de jour en jour.

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Diagnostic, classification, examens

Le diagnostic en Normandie – la procédure pour le Centre de Compétence...

NOTA BENE : le centre de compétence de Caen n’a plus de médecins référents depuis avril 2019, il n’est donc plus accessible pour les diagnostics ! Il existe cependant l’étude Vitalised qui peut permettre aux patients de Basse-Normandie et d’un secteur proche d’éventuellement obtenir un diagnostic selon les critères de New-York, sous condition de partitiper à l’étude clinique portant sur le bénéficie combiné des vêtements compressifs et d’une rééducation sensorimotrice spécifique. Pour plus de renseignements, voir ici et nous contacter : Participez à l’étude Vitalised pour les SEDh et G-HSD…

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Traitements

Prescriptions possibles dans les SED

Voici le traitement « de base » préconisé par le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos) et le consortium international. Le traitement orthétique – Pour les troubles proprioceptifs, à visée antalgique et rééducative, prescription de vêtements compressifs : « Pour 6 mois (4 mois chez un enfant et 4 mois pour les gants adultes), à renouveler, en double exemplaire, des vêtements compressifs sur mesures pour syndrome d’Ehlers-Danlos ; compression entre 10 et 13,5 mm de Hg pour une application d’un périmètre de 24cm et entre 6…

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Pratiques adaptées

Intérêt de la pratique du Tai Chi

Une étude publiée en mars 2018 démontre l’intérêt de la pratique du tai chi dans la fibromyalgie. Quels sont les bienfaits du tai chi ? Augmente la force musculaire qui soutient et protège les articulations Augmente la résistance Augmente la stabilité des articulations Aide à l’équilibre, réduisant ainsi les chutes Améliore la posture, la mémoire et la relaxation.   Cette activité est donc tout à fait adaptée dans le SED et est recommandé par le Dr Pocinki ou le Dr Bravo. L’exercice aérobie est recommandé comme traitement standard pour la…

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