Le diagnostic en Normandie – la procédure pour le Centre de Compétence de Caen

NOTA BENE : le centre de compétence de Caen n’a plus de médecins référents depuis avril 2019, il n’est donc plus accessible pour les diagnostics !
Il existe cependant l’étude Vitalised qui peut permettre aux patients de Basse-Normandie et d’un secteur proche d’éventuellement obtenir un diagnostic selon les critères de New-York, sous condition de partitiper à l’étude clinique portant sur le bénéficie combiné des vêtements compressifs et d’une rééducation sensorimotrice spécifique. Pour plus de renseignements, voir ici et nous contacter : Participez à l’étude Vitalised pour les SEDh et G-HSD de Basse-Normandie

Procédure ayant cours depuis mai 2018

Le SED étant reconnu actuellement, à tort, comme maladie rare, il dépend du Plan National Maladies Rares. Il dépend donc de 3 centres de référence (CRMR) à Paris et de 13 centres de compétence (CCMR) en régions.

Pour obtenir un RDV au CCMR de Caen, le centre de compétence concernant la normandie, il faut :

– un courrier ou un mail du MEDECIN TRAITANT envoyé au CETD de Caen (Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur)

Adresse postale :
Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur
Centre Hospitalier Universitaire
Avenue Georges Clemenceau
CS 30001
14033 CAEN cedex 9

Adresse mail : cetd-secretariat@chu-caen.fr

– Dans ce courrier, le médecin traitant doit exprimer une demande d’Hospitalisation de Jour (HDJ) dans un contexte de soupçon de syndrome d’Ehlers-Danlos. Il doit accompagner sa demande d’éléments en faveur de ce diagnostic (arguments ; examens ; comptes-rendus déjà existants).

Si la demande d’HDJ est acceptée, vous serez convoqué au CHU de Caen pour une journée de consultation.
Celle-ci commencera par des examens sanguins complets au CHU, puis vous serez acheminé vers le CETD de Caen où se passe la première consultation. Vous serez reçu par le Pr Bienvenu (médecine interne), le Dr Wiart (CETD) et le Dr Moussu (MPR). Vous pourrez également rencontrer Mr Fort, podologue, par la suite.
Après la matinée, vous serez ramené vers le CHU de Caen pour déjeuner puis reprendre les consultations. Vous serez reçu par Dr Wiart pour établir les prescriptions recommandées le matin-même. Vous pourrez également, le cas échéant, rencontrer Mme Schaeffer, pharmacien, pour procéder à des mesures pour des vêtements compressifs et autres orthèses nécessaires.

Nota Bene : Aucune HDJ ne sera programmée si la demande ne provient pas d’un médecin. Il est inutile pour vous, patients, de tenter de contacter le service de médecine interne du CHU ou le CETD dans le but d’obtenir une HDJ.

Sources
Informations données par l’équipe de l’HDJ lors d’une réunion d’information à destination des professionnels au CHU de Caen le 13 mars 2018.
Cf Rapport Ateliers du CHU

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Comments

14

  • j’ai été diagnostiquée SEDh par le Pr BIENVENU au CHU de Caen, aujourd’hui qui peut me diagnostiquer SAMA, merci pour votre réponse

    Répondre
  • Marie-Elise NOËL

    Bonsoir Isabelle, il existe 2 façons de faire à l’heure actuelle en France :

    – soit votre médecin traitant considère que vos symptômes correspondent aux symptômes du SED et décide de faire quelques examens de base et des essais thérapeutiques pendant un mois ;
    – soit vous souhaitez avoir un diagnostic officiel (et votre médecin également) et dans ce cas il faut des examens plus poussés et parfois plus invasifs (une ponction thoracique) pour éliminer entre autres la mastocytose. Dans ce cas, il vous consulter un hématologue ou un centre de compétence CEREMAST.

    Il vous faut discuter avec votre médecin de la marche à suivre, en fonction de votre état de santé.

    Répondre
  • Sylvain PEREZ

    Bonjour,
    En décembre 2016 on m a posé le diagnostic de SED hypermobile.
    En avril 2018 g rencontré le professeur BRISSOT Régine au centre de consultation ella santé à Paris, qui a mis en évidence un SAMA compte tenu de mes nombreux soucis sur le plan digestif.
    Un bilan pneumologique révèle la même année une CPT amputée de 20 % .
    En avril 2019 je rencontre le Professeur HAMONET pour la mise en place d un traitement antalgique .
    En mai 2019 je réalise un IRM de contrôle ( du cerveau) à la recherche de dissection et d anévrisme, dans un contexte clinique : céphalée récidivante, douleurs intenses au niveau des artères du coup, douleur et angourdissement du bras gauche, vertige et nausée.
    L irm met en évidence une dissection des deux carotides internes sans extension.
    Quelques semaines après un angio-scanner est réalisé et met en évidence cette fois-ci une dissection des carotides internes avec extension.

    Deux mois après, sur Paris, je revois un cardiologue qui réalise un écho-Doppler , qui se révèle négatif.

    Depuis 2 semaine mes douleurs carotidiennes, au bras et à la tête reviennent.
    J aimerais savoir si une recherche génétique serait utile pour améliorer ma prise en charge.
    Mon médecin généraliste regrette de ne pas réussir à me faire examiner par un centre de médecine vasculaire.

    Pourriez vous me dire ce qu’il est possible de faire dans mon cas.

    Cordialement

    Sylvain PEREZ

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour monsieur, effectivement les ruptures et dissections artérielles peuvent être des signes d’appel pour un SEDv (SED vasculaire). Pourrions-nous en parler en mail privé afin d’évoquer vos antécédents familiaux et discuter des démarches qui ont été effectuées pour consulter en médecine vasculaire ?
      Je vous envoie de ce pas un mail.
      Marie-Elise Noël

      Répondre
  • Joanne GODEY-REINE

    Bonjour,

    J’ai été diagnostiqué SED en novembre 2016 par le professeur Bienvenue à Caen. Depuis je n’ai pas de suivi faute de trouver des professionnels. Vers qui puis je me diriger à Caen?

    Respectueusement,

    Joanne

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour Joanne.
      A l’heure actuelle, il n’existe pas de dit “spécialiste SED” en Basse-Normandie pour le suivi des personnes SED et HSD. Il est important que votre prise en charge soit pluridisciplinaire, fixée en fonction de vos symptômes, et chapeautée par votre médecin traitant. Nous pouvons en discuter par mail afin de juger de votre situation actuelle, de vos besoins, et vous accompagner éventuellement dans de nouvelles pistes thérapeutiques qui pourraient être explorées. Je suis à votre disposition : president@sedinfrance.org
      Cordialement
      Marie-Elise

      Répondre
  • Bonjour. Début 2018 un médecin généraliste m’ a décrit hyperlaxe sans poser de diagnostic ni orientation après avoir parlé de ma souplesse peu commune. (j’avais alors pris connaissance du SED et et des problèmes associés a cette fragilité des tissus, a 32 ans)

    Cependant, le médecin m’a décrit l’hyperlaxité comme une souplesse supérieure a la moyenne mais sans incidence sur la santé. Je suis depuis dans un doute du genre est-ce que sa réponse est liée a mon état personnel qui ne justifie pas de bilan ou s’il méconnait le Sed.

    J’ai eu entre autre asthmatiforme traité par salbutamol durant l’enfance. (l’asthme aurait disparu) Douleurs intercostales,côtes saillantes, pseudo scoliose,troubles de l’attention,vergetures précoces. Plus tard : diminution générale des sensations et ecchymoses spontanées, dermographisme découvert vers 30 ans. chute de cheveux, peau fragile cicatrisant mal.. (Bilan hormal normal)

    Je me demande s’il est possible de consulter un autre professionnel de santé qui puisse m’orienter au mieux.Un rhumatologue saurait-il me dire s’il est nécessaire que je suive une démarche diagnostique?

    Cordialement.

    Répondre
  • Bonjour,
    Quel est le délai d’attente pour une consultation à Caen?
    Peut on demander un rdv si on vient d’une autre région que la Normandie?

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour Céline. Malheureusement, le centre de compétence de Caen n’est plus en activité depuis avril 2019 car les 2 médecins en charge ont changés de région d’exercice. Nous allons supprimer cet article pour ne plus induire en erreur. Vous pouvez nous contacter par mail sur contact@sedinfrance.org pour que nous essayions de vous orienter au mieux dans votre recherche diagnostique. Cordialement. Marie-Elise Noël

      Répondre
  • Bonjour,

    J’ai été diagnostiqué au centre ellasanté à Paris et 2017, j’habite sur Cherbourg dans la manche et aucun médecin souhaite me suivre pour un suivi Sed, s’avez-vous si sur Caen il y à des médecin qui accepte des suivi Sed hypermobile avec Sama ?
    A ce jour mes orthèse ne sont pas renouvelé ainsi que certains médicaments.

    Merci pour votre réponse

    Répondre
    • Marie-Elise NOËL

      Bonjour, avez-vous contacté la responsable de notre antenne Cherbourg ? Il s’agit d’Agnès Mestais, joignable à l’adresse sedinfrance.cherbourg@gmail.com. Agnès connaît bien mieux le secteur que nous pour vous conseiller.

      Sur Caen, il n’y a pas de spécialiste SED. Chacun d’entre nous a une prise en charge multiple organisée par le médecin traitant en fonction des besoins : centre anti-douleur, kiné, gastro, hématologue, gynécologue, etc..

      Répondre

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