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SED in FRANCESED in FRANCE
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Actualités

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Gastro-entérologie

La neurostimulation du nerf vague

Le nerf vague ou nerf pneumogastrique est le nerf le plus long de l’organisme. Il prend ses racines dans le cerveau, innerve le cœur, les poumons, tout le tube digestif jusqu’aux organes génitaux. C’est un nerf mixte, 80% de fibres afférentes qui informent le cerveau et 20% de fibres efférentes qui partent du cerveau vers la périphérie. La neurostimulation vagale (NSV) va stimuler à la fois les afférences et les efférences du nerf vague.   Fonctionnement du nerf vague   Le nerf vague afférent envoie les informations internes et externes…

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Cardiovasculaire

Un exercice respiratoire simple pour réguler son système nerveux autonome

La « Cohérence cardiaque » est un exercice simple, efficace et gratuit, pour modifier sa neurobiologie. C’est un exercice de contrôle respiratoire qui va avoir pour objet de mettre en cohérence le fonctionnement du cerveau avec le fonctionnement du cœur. C’est un exercice efficace pour diminuer la physiologie du stress dès lors qu’il est pratiqué de façon régulière afin d’entraîner cette cohérence et de pouvoir y recourir dès que besoin. Comment faire le 3.6.5 ?   3 fois par jour 6 respirations par minute 5 minutes     Assis, pieds au sol ou…

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Etudes

Etude Osteopathie et SED/HSD : appel à volontaires

Aurélien BERENGUER, étudiant(e) en 5ème année sous l’autorité d’Alexandra DOUILLARD, Ostéopathe D.O. (tutrice) et Martin GARET (Co- tuteur), cherche des volontaires pour participer à une étude sur l’intérêt de l’ostéopathie dans les SED et HSD. Originalité de cette étude : elle se déroulera sous la forme d’une entretien semi-dirigé en visioconférence. Il faut : – Etre majeur – Etre diagnostiqué SEDh ou HSD depuis AU MOINS 5 ANS (soit depuis 2016) et sans diagnostic d’une autre maladie chronique. – Parler français – Avoir accès à du matériel informatique permettant une…

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Gynécologie

La grossesse avec un SED d’après le Dr Russo

Cet article est le résumé de la vidéo : La grossesse – Dr Melissa Russo (Vidéo avec traduction française) 2020 Virtual Summer conférence de The Ehlers Danlos Society Dr Melissa Russo – obstétricienne et généticienne clinique. La vidéo est visionnable en fin d’article.   Petite note de départ : Lors de l’introduction de cette conférence, il est expliqué que beaucoup de patientes se posent la question : « est-ce qu’une grossesse est sûre avec le SED ? » . Il n’y a pas de réponse, c’est propre à chaque patiente et à étudier avec le médecin…

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Orthopédie

L’étude Vetcosed prouve l’efficacité du gilet compressif sur...

L’étude Vetcosed est une étude à portée nationale, fruit d’une collaboration entre : – le Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues – Croix-Rouge française, – le Pôle IMER (Pôle Information Médicale Evaluation Recherche) des Hospices Civils de Lyon, – la Fondation APICIL contre la douleur, – le Laboratoire de recherche du groupe THUASNE, – l’association de patients AFSED. Voici le lien Pubmed de l’article : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33353449/ Vetcosed est une étude scientifique dont le but est de démontrer l’efficacité des vêtements compressifs dans le cadre du traitement du SED hypermobile, afin…

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Vie de l'association

Nouveau partenariat avec l’école d’ostéopathie de Saint-Etienne

Nous sommes très heureux de vous annoncer aujourd’hui notre partenariat avec le Cido, Centre International D’Ostéopathie de Saint-Etienne. Nos adhérents peuvent désormais bénéficier de soins ostéopathiques gratuits au sein de l’un des deux centres de consultations ostéopathiques de Saint-Etienne. Les consultations seront assurées par les étudiants suivant leurs études au CIDO de Saint-Etienne et encadrées par des ostéopathes D.O. Nous voyons plusieurs bénéfices à ce partenariat : nos adhérents du secteur géographique pourront accéder à des soins ostéopathiques gratuitement les étudiants seront formés aux SED et HSD, aux précautions nécessaires…

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Vie de l'association

Recrutement de responsables de nouvelles antennes

Mesdames et Messieurs, bonjour, En ce mois de novembre, il est temps pour SED’in FRANCE d’ouvrir la nouvelle session de recrutement des responsables d’antennes 2022. Pour gagner en proximité avec nos adhérents ainsi qu’en visibilité auprès des différentes instances médico-sociales, nous avons besoin de créer de nouvelles antennes. Les antennes sont des extensions des valeurs de notre association tout en leur insufflant une dynamique plus ancrée sur vos territoires. Afin de vous aider dans votre réflexion, nos Responsables d’antennes ont accepté de témoigner sur leurs motivations à poser leurs candidatures…

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Social

Le congé de proche aidant

Vous êtes l’aidant reconnu ou non d’un de vos proches? Vous vous trouvez dans une situation compliquée entre l’aide humaine que vous apportez et votre activité salariée? Sous certaines conditions, vous pourriez prétendre au congé du proche aidant. Nous allons tout vous expliquer. Qui est la personne aidée ? Une personne âgée dont la dépendance a été évaluée dans l’un des groupes I, II ou III selon la grille AGGIR Un enfant ou un adulte reconnu par la MDPH avec un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80%. Le « congé…

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Presse

Article de Doctissimo sur les SED et HSD

Un nouvel article de Doctissimo fait un point sur l’hyperlaxité et ses troubles (HSD et SED) avec la participation du Dr Michel Horgue, secrétaire du Gersed, et moi-même. Vous trouverez l’article ici : https://www.doctissimo.fr/sante/rhumatisme/articulations/hyperlaxite-quand-la-souplesse-devient-problematique/431a3b_ar.html Merci à Nathalie Ferron pour le long entretien téléphonique qu’elle m’a accordé : il n’est pas simple de synthétiser un sujet si complexe, d’où quelques approximations ou oublis, mais cela a le mérite d’informer et de sensibiliser sur un media qui a une portée importante.

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Vie de l'association

Recherche volontaires pour reportage photo

Nous vous partageons aujourd’hui l’appel de Camille Robin, photographe professionnelle qui cherche des volontaires pour un projet photo en partenariat avec notre association. Nous espérons que vous serez partant(e)s pour ce projet pour les personnes habitant dans le périmètre indiqué. Visibiliser les SED/HSD est essentiel pour la sensibilisation et l’information sur ces pathologies méconnues. « Bonjour, Photographe professionnelle et atteinte du SEDh depuis une dizaine d’années, je souhaite réaliser un reportage photographique de personnes (femmes, hommes, de tout âge) atteintes du SED ou du HSD, en collaboration avec SED’in FRANCE. Je…

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  • Nombre de cas de SED recensés en France en 2024
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  • Les adolescents SEDh/HSD ont une sensibilité accrue à la douleur.

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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37 ter Route de Bretteville
14440 Douvres la Délivrande contact@sedinfrance.org
www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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