Le terme de Pacing provient de l’anglais et évoque l’idée d’adapter un rythme approprié dans ses activités afin d’arriver au bout de ce que nous avons à faire.

C’est une notion-clé dans la gestion du Syndrome d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité, pour éviter une dette d’effort importante qui pourrait occasionner une impossibilité de quelques jours à sortir du lit…

Cette notion est issue de 2 constatations :

❌ Des activités excessives entraînent des douleurs sévères qui entraînent elles-mêmes un repos prolongé , qui vous fait ainsi prendre du retard dans vos activités. Dès lors que vous allez mieux, vous souhaitez rattraper votre retard et avez donc à nouveau des activités excessives. Le cercle vicieux est enclenché.

❌ Derrière une gestion naturelle de s’arrêter lorsque les douleurs sont bien trop fortes ou lorsque l’épuisement est déjà bien présent se cachent des stratégies de coping évitantes, passives et dysfonctionnelles face à la douleur, qui ne peuvent qu’engendrer une majoration des douleurs chroniques et de l’asthénie chronique.

✅ Des activités modérées permettent que le repos soit limité : il est alors possible de faire ces activités de manière régulière

EN PRATIQUE

✅ Le repos modéré consiste à savoir s’arrêter dans une activité AVANT que ses douleurs et son niveau de fatigue ne deviennent sévères, c’est-à-dire aussi, pour le SED/HSD, avant le seuil qui engendre une crise le lendemain ou surlendemain !

✅ Il est nécessaire de trouver les limites à ne pas dépasser tant au niveau douleur qu’au niveau fatigue : on ne provoque pas de crise !

✅ Le repos modéré consiste à ne ne se reposer que le temps nécessaire pour que ses douleurs soient soulagées ou que le niveau d’énergie soit à nouveau jugé “correct”

COMMENT FAIRE ?

✅ Découper / fractionner ses activités (physiques ou cognitives) en intercalant régulièrement des périodes de repos limité

✅ Evaluer combien de temps pour pouvez : rester assis / faire une activité AVANT que la douleur ou la fatigue ne soit trop importante, AVANT que cela ne provoque une crise le lendemain ou surlendemain.

✅ Evaluer combien de temps est nécessaire dans une activité plus reposante pour que le niveau de douleur ou de fatigue redevienne acceptable

✅ Alterner entre les deux types d’activité (éprouvante ou reposante) pendant sa journée
Et voir plus loin sur la semaine, le mois…

LES OBJECTIFS

✅ Ne pas arrêter certaines activités mais les faire de manière adaptée

✅ Garder un niveau de douleur et de fatigue gérable sur le long terme, ce qui facilitera le maintien de relations sociales et d’un bien-être psychologique.

✅ Ne pas se déconditionner physiquement (on ne parle pas de sport, mais d’activité physique adaptée)

✅ Augmenter progressivement son niveau d’activités

✅ Etre capable au fur et à mesure de tolérer un niveau d’activités plus long en une seule fois, avec un temps de repos plus court pour la récupération

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Nous vous conseillons en parallèle la lecture de cet article pour bien comprendre la notion de respecter ses limites :

Gestion de la fatigue et régulation des activités

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REFERENCES

– Murphy S.-L., Kratz A.-L.
Activity pacing in daily life : A within-day analysis.
Pain 2014;155(12):2630–7.

– Jamieson-Lega K, Berry R, Brown CA.
Pacing: a concept analysis of the chronic pain intervention. Pain Res Manag. 2013;18(4):207-213.

– McCracken, Lance & Samuel, Victoria.
The role of avoidance, pacing, and other activity patterns in chronic pain. Pain. 130. 119-25. 10.1016/j.pain.2006.11.016.