La dysautonomie, aussi appelée dysfonctionnement autonome cardiovasculaire, est un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé entre autres par de l’hypotension orthostatique ou une tachycardie orthostatique posturale (POTs). Elle est extrêmement fréquente dans le SED/HSD. Le Dr Amoretti évoquait aux dernières…
Diagnostic, classification, examens
Qu’est-ce que l’hypermobilité articulaire ? L’hypermobilité articulaire désigne la capacité des articulations à de se déplacer au-delà des limites normales. Cette condition peut exister seule ou être partie prenante d’un diagnostic plus complexe. L’hypermobilité peut être locale (une ou deux…
Diagnostic, classification, examens
Le diagnostic du SEDh est un diagnostic clinique puisqu’il n’existe pas encore de test génétique fiable, en l’absence de base moléculaire connue. Cette absence de test fiable pour le moment reflète probablement l’hétérogénéité génétique dans le cadre du SEDh. Afin…
Lorsque l’on commence à s’intéresser aux Syndromes d’Ehlers-Danlos et aux troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), le terme « proprioception » revient très régulièrement dans nos lectures. La 1ère chose que l’on retient sur cette fameuse proprioception est qu’il s’agit du sens…
Mme Isabelle Sicre, ergothérapeute très impliquée dans les SED et HSD (Expert ergo, a réalisé cette vidéo avec le cabinet Ergo Provence pour sensibiliser à l’apport de l’ergothérapie dans la rééducation de la main d’une personne avec Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Un nouvel article publié le 18 mars 2021 fait une revue de littérature informelle sur l’utilisation du score de Beighton dans le diagnostic de l’hypermobilité articulaire généralisée et, comme nous le pensons, indique que l’utilisation du Score de Beighton comme…
The Ehlers-Danlos Society a proposé dernièrement un texte expliquant les travaux visant à mettre à jour les critères de diagnostic 2017 du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), à améliorer les définitions des troubles du spectre d’hypermobilité (HSD) et les voies de diagnostic fondées sur des preuves.
Vous trouverez cet article ici : Criteria and diagnosis pathway update 2021.
Nous sommes heureux de constater qu’il est écrit noir sur blanc que les critères de diagnostic de New-York 2017 ont été établis par un consensus d’experts (Grade C de recommandations) et qu’ils ont été conçus à des fins de recherche mais qu’ils sont insuffisants/à compléter/à modifier pour la pratique clinique.
Nous vous informons de ce fait depuis 2017 afin que vous puissiez garder du recul sur ces critères.
Nous constatons également qu’il est indiqué que, même s’il manque actuellement de preuves pour intégrer les comorbidités dans les critères de diagnostic, elles doivent être dans tous les cas prises en compte et mentionnées lors d’un diagnostic.
Compte tenu du nombre de questions concernant le Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et ses manifestations, il nous a semblé important de réaliser un document synthétique pour vous aider à mieux comprendre le SAMA associé à un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et…
Nouvel article sur la suspicion de dysphagie, troubles de déglutition, chez les personnes atteintes d’un SED. « Cette étude nous permet désormais de suspecter fortement la présence de troubles de la déglutition dans les SED Sachant qu’au-delà du questionnaire, les facteurs…
Il y a quelques mois, les personnes SED volontaires répondaient à un questionnaire sur les troubles cognitifs dans le SED. Madame Clotilde Colette a brillamment soutenu son mémoire de fin d’études sur ce sujet. Toutes nos félicitations à Clotilde !…
