Avril 2018 : Claire, Benoît et moi-même, Marie-Elise, sommes en voiture, direction Cherbourg pour un café-parole. Il nous est devenu évident que nous devions créer notre propre association. C’est devenu une urgence et c’est le sujet principal de notre trajet….
Noyade d’Eliott 17 ans en juin dernier[1] : sa famille décide de reverser la cagnotte de soutien à l’association SED’in FRANCE pour soutenir le combat contre cette maladie dont il était atteint. Décédé dans des circonstances tragiques après avoir glissé…
Nous vous suggérons aujourd’hui la lecture d’un livre complet sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos, rédigé par le Dr Stéphane Daens, médecin spécialiste en rhumatologie et médecine interne, président du GERSED Belgique et membre du GERSED France. Le livre, publié en 2020,…
Bonne nouvelle ! L’étude française sur l’utilité de l’oxygénothérapie séquentielle dans le SEDh est enfin publiée sur le site clinicaltrials.gov. Le médecin investigateur principal est le Pr Bienvenu, à l’hôpital St Joseph de Marseille. Nous en entendions parler depuis 2016…
Nous partageons ce jour une plaquette informative créée en 2013 par le Dr Mickaël Delarue pour l’association ASED, association aujourd’hui dissolue. Cette plaquette résume les manifestations bucco-dentaires qui peuvent être observées dans un SED ainsi que les points importants auxquels…
Syndrome médullaire cervical secondaire à l’instabilité craniocervicale et à la compression du tronc cérébral ventral dans les troubles du tissu conjonctif hypermobile héréditaire: suivi de 5 ans après réduction, fusion et stabilisation craniocervicale. Henderson FC Sr, Francomano CA, Koby M,…
Le site huffingtonpost.fr permet de publier des témoignages de vie. Aujourd’hui, Sonia Huber a partagé son témoignage sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos, son handicap et son statut de maman solo. Témoignage à lire en cliquant sur ce lien ou sur la…
L’article “Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery” de Schubart et al. a été publié le 30 octobre 2019. L’article est en libre accès et le lien suivant vous permet si besoin d’utiliser…
Le 4 octobre 2019, Sia, chanteuse australienne, a révélé sur Tweeter être atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Vous ne la connaissez pas ? Peut-être avez-vous déjà entendu cette musique, incontournable en 2014. Nous sommes sincèrement désolés pour cette artiste qu’elle soit…
