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SED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCESED in FRANCE
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Spécialités médicales

Espace professionnel

VOUS ÊTES PROFESSIONNEL DE SANTÉ ? Vous souhaitez accéder à une bibliographie spécifique concernant les syndromes d’Ehlers-Danlos ? Il vous suffit de nous envoyer, par le biais de notre formulaire, un justificatif de votre profession : feuille de soins barrée, feuille d’ordonnancier barrée, photo de CPS, ou autre justificatif de votre statut ou de vos études. Un mot de passe vous sera alors attribué pour accéder gratuitement à notre espace professionnel où vous trouverez de nombreux articles scientifiques triés par catégories. Notre espace professionnel compte déjà une cinquantaine d’articles scientifiques…

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Généralités

Vidéo de présentation du SEDv par le Pr Jeunemaître

Le professeur Jeunemaître, responsable du Centre de Référence des maladies vasculaires rares de l’hôpital Georges Pompidou, nous présente le syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire (SEDv) dans une vidéo publiée récemment. Cette vidéo date de 2015 et certaines avancées thérapeutiques ont eu lieu depuis. Des études sont toujours en cours, notamment sur un traitement par irbesartan. Retrouvez nos différents articles et documents sur le SEDv : Actualités 2018 dans le SED vasculaire (SEDv) Les critères de diagnostic du SEDv Article « Diagnosis, natural history, and management in vascular Ehlers-Danlos syndrome ». Byers et al. 2017…

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Colloques et conférences

28 Février – Journée Internationale des maladies rares

Le 28 février 2019 se tiendra une nouvelle édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day). Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis dans plus de 50 pays. En France, diverses manifestations se tiendront à l’inititative des Filières maladies rares ou de l’association Alliance Maladies Rares L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Voici le communiqué de presse de l’événement. https://sedinfrance.org/wp-content/uploads/2019/02/2ème-CP-JIMR-2019-vfinale.pdf Des manifestations d’information seront organisées par les…

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Diagnostic, classification, examens

Le SEDmc – SED musculocontractural

Les critères diagnostiques du SEDmc ont été mis à jour dans la nouvelle classification internationale de New-York (2017). La prévalence de ce type de SED est inconnue. En 2017, 39 patients (18 femmes, 21 hommes, de 0 à 59 ans) de 26 familles ont vu leur cas publié avec des mutations récessives de CHST14. Trois patients (un enfant, deux adultes femmes) de deux familles ont vu leur cas publié avec une mutation récessive de DSE. Description clinique non exhaustive Les caractéristiques de ce trouble incluent: (1) des traits cranio-faciaux caractéristiques,…

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Actu

Café-parole à Rouen le 23 mars 2019

Notre prochain café-parole aura lieu à Rouen, pour apporter de l’accompagnement et de l’écoute jusqu’en Seine-Maritime ! Il se tiendra dans la salle Ostermeyer 2, 11 avenue Pasteur à Rouen, de 14h à 17h environ. Nous vous invitons à participer à ce café-parole. Que vous soyez adhérents ou non, atteints du SED ou aidants, professionnels de santé ou du social intéressés par la pathologie, venez échanger avec nous !

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Pratiques adaptées

Subvention CPAM 2018-2019 pour notre atelier Tai Chi

Notre action de mise à disposition d’un atelier Tai Chi pour les personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos dans le calvados se voit bénéficier d’une subvention de la CPAM pour l’année 2018-2019. Nous sommes très heureux de ce partenariat qui encourage ainsi l’activité adaptée pour les personnes SED. Le Tai chi est une pratique tout à fait adaptée dans le SED et est recommandé par le Dr Pocinki ou le Dr Bravo. Quels sont les bienfaits du tai chi ? Augmente la force musculaire qui soutient et protège les articulations Augmente…

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Actu

Retour sur le café-parole du 2 février à Caen

Merci à tous pour votre présence au premier café-parole de l’année, le 2 février dernier, à Caen, au 1901, la nouvelle et superbe maison des associations. Nous étions nombreux et avons eu le plaisir de rencontrer de nouveaux participants ainsi que des professionnels de santé venus s’informer. Les échanges furent très riches. Nous avons beaucoup évoqué les problèmes diagnostiques actuels, car certaines personnes étaient là pour prendre des renseignements car justement en attente de diagnostic… Expliquer le système des centres de référence et compétence est parfois fastidieux, notamment lorsqu’on aborde…

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New-York

Le SEDk – SED cyphoscoliotique

Le SEDk, SED cyphoscoliotique, est une pathologie très rare du tissu conjonctif caractérisée par une hypotonie musculaire, une cyphoscoliose et une hypermobilité articulaire généralisée (HAG) associée à une fragilité cutanée et une fragilité du globe oculaire. La prévalence exacte du SEDk est inconnue. En 2017, 84 patients issus de 73 familles étaient identifiés et confirmés SEDk-PLOD1 (Malfait et al.). Description clinique non exhaustive La gravité clinique du SEDk est variable. Le système musculo-squelettique La cyphoscoliose est présente et habituellement sévère et progressive. Elle est congénitale chez la plupart des patients….

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Colloques et conférences

La rencontre annuelle 2019 du GERSED à Créteil – 16 mars 2019

Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les SED) organise sa rencontre annuelle 2019 à Créteil le 16 mars prochain. Cette journée enchaînera Conférences sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos et Assemblée générale annuelle du GERSED. Le programme sera précisé prochainement. Tous les professionnels de santé sont conviés à cette journée d’information et d’échanges. Les patients sont également attendus. La participation est de 30€ et l’inscription est obligatoire avant le 14 mars par e-mail : spommeret@yahoo.fr SED’in FRANCE sera présent à cet événement. La rencontre 2018 avait été riche en échanges…

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Actu

Café-parole à Caen le 2 février 2019

Nous vous invitons à participer au café-parole de SED’in FRANCE le 2 février 2019 à Caen. La rencontre se tiendra au 1901, maisons des associations de Caen, dans la salle blanche du rez-de-chaussée, de 14h à 17h. Que vous soyez adhérents ou non, atteints du SED ou aidants, professionnels de santé ou du social intéressés par la pathologie, venez échanger avec nous !

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SED’in FRANCE

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

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SED in FRANCE

1 Allée de l’Église 14480 Ponts sur Seulles contact@sedinfrance.org www.sedinfrance.org
 

SED’in FRANCE tient à informer ses visiteurs, toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-danlos ou d’un trouble du spectre de l’hypermobilité et leurs proches, que l’information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patient(e)s et professionnel(le)s de santé. 

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